Jaunumi

Tikšanās ar Eiropas reto saslimšanu asociāciju EURORDIS

2012-03-19

18.03.2011. notika tikšanās, kura bija veltīta reto slimību problēmām. Šīs tikšanās iniciators bija Eiropas reto slimību asociācija EURORDIS, bet pašu tikšanos organizēja Cilvēku ar ierobežotām iespējām biedrība MOTUS VITA. Seminārā piedalījās EURORDIS veselības aizsardzības politikas direktors Fransua Hjuezs un viņa asistente Kasia Peala, Latvijas Republikas Veselības Aizsardzības ministrijas departamenta vadītāja Antra Valdmane, ievērojami Latvijas medicīnas speciālisti, kā arī MOTUS VITA un Caladrius pārstāvji.

Tikšanās pirmajā daļā Hjuza k-gs klātesošos iepazīstināja ar EURORDIS darbu un tās sadarbību ar Eiropas Savienības veselības aizsardzības komisiju. Hjuza k-gs pastāstīja par EURORDIS iespējām sniegt atbalstu Latvijas organizācijām, kuru darbība ir vērsta uz reto slimību radīto problēmu risināšanā. Veselības Aizsardzības ministrijas pārstāve Antra Valdmane klātesošajiem pastāstīja par Veselības Aizsardzības ministrijas darbu pie plāna veselības aizsardzības pakalpojumu kvalitātes uzlabošanai, kuru ir plānots šī gada rudenī iesniegt izskatīšanai Eiropas savienības Veselības Aizsardzības komisijai. Hjuza k-gs uzsvēra, ka īpaši svarīgi ir, lai šāda plāna izstrādāšanā aktīvi piedalītos arī pacientu organizāciju pārstāvji. Dakteris Dainis Krieviņš savā uzrunā semināra dalībniekiem izteica priekšlikumu noorganizēt Nacionālo Reto Slimību konferenci, kurā piedalīties tiktu uzaicināti visi ieinteresēti nacionālie un arī ārzemju pārstāvji. Konferences uzdevums būtu sistematizēt informāciju par retajām slimībām, turpmākās darbības stratēģijas un taktikas, kā arī procesa dalībnieku savstarpējās sadarbības principu, izvēle. Tikšanās dalībnieki atbalstīja šādu priekšlikumu, bet EURORDIS pārstāvji savukārt apsolīja sniegt visāda veida atbalstu šādam pasākumam un dažādu ārvalstu viesu uzaicināšanā. Tāpat EURORDIS pārstāvji uzskata, ka gaidāmās konferences pamatidejas un tās darba rezultāti visnotaļ pozitīvi varētu ietekmēt veselības aizsardzības uzlabošanas plānu, pie kura šobrīd strādā Latvijas Republikas Veselības Aizsardzības ministrija. Īsās prezentācijās tikšanās dalībnieki tika iepazīstināti arī ar biedrību Caladrius и MOTUS VITA darbību.

Otra tikšanās daļa bija nedaudz neparasta un tika veltīta spēlei Polka Play-Decide (www.playdecide.eu). Šī spēle ļauj cilvēkiem ar retajām saslimšanām viņiem vitāli svarīgus jautājumus apspriest visai rotaļīgā un demokrātiskā formā. Visai īsā laika posmā izdevās problēmas aktīvā apspriešanā iesaistīt gan pacientus, gan mediķus un arī visus pārējos klātesošos ierēdņus. Tikšanās dalībnieki tika sadalīti divās komandās. Katra no komandām noorganizēja diskusijas un izdarīja secinājumus par vienu no tēmām: «Starptautiskā medicīniski sanitārā palīdzība» un «Neonatālais skrīnings». Noslēgumā Hjuza k-gs apkopoja abu grupu apspriežu rezultātus un tos ar interneta palīdzību nosūtīja uz ofisu Amsterdamā ar piezīmi, ka Latvijas reto slimību pacientu un medicīnas darbinieku viedoklis tiks ņemts vērā. EURORDIS pārstāvji semināra dalībniekiem nodeva trīs spēles Polka Play-Decide komplektus, kā arī testus un instrukcijas latviešu valodā, kuras varēs tikt izmantotas līdzīgās spēļu sesijās pacientu vasaras nometņu laikā.

Savā noslēguma uzrunā Hjuza k-gs atbildēja uz jautājumiem un pastāstīja par Eiropas Savienības perspektīvajiem projektiem. Vienus no tiem ir ieguvis nosaukumu «Nacionālais kontaktu punkts». Projekts tiks īstenots tuvāko divu gadu laikā. Projekts paredz, ka ikvienā no Eiropas Savienības valstīm ir jāizveido kontakta punkts, kurā ikviens pacients ar retām slimībām var saņemt izsmeļošu informāciju par iespējām šo slimību ārstēt citās Eiropas Savienības valstīs. EURORDIS uzskata, ka šobrīd reto slimību pacientu ieguldījumam reto slimību problēmu risinājumu stratēģijas izstrādāšanā, gan Eiropas, gan arī nacionālajā līmenī, ir primāra nozīme.

Hjuza k-gs uzsvēra, ka EURORDIS ir spējīgs piedāvāt dažādus atbalsta veidus, tomēr, lai to saņemtu, Latvijas pacientiem ir jāapvienojas vienotā nacionālā organizācijā un ir jāiemācās aizstāvēt savas tiesības.

atpakaļ