Jaunumi

Cilvēku ar īpašām vajadzībām biedrība "Motus Vita" rīkoja apaļā galda diskusiju

2014-08-12

Piektdien, 2014. gada 13. jūnijā, Veselības ministrijas konferenču zālē pēc cilvēku ar īpašām vajadzībām „Motus Vita” iniciatīvas notika apaļā galda diskusija par problēmām reto slimību jomā Latvijā. Atgādinām, ka retas slimības notikušo diskusiju kontekstā ir neiromuskulārā aparāta slimības, un, kā tika konstatēts, reto slimību statistika Latvijā sastāda aptuveni 1:2500, bet Eiropas Savienībā - 5:10000.

Diskusijā piedalījās dažādu sektoru pārstāvji – Latvijas Ergo-terapeitu asociācijas prezidents, Saeimas deputāts, privātā sektora pārstāvji (kuri piegādā tirgū nepieciešamos līdzekļus pacientiem ar reto slimību diagnozi), ārsti-anesteziologi, sertificēti ārsti-neirologi (t. sk., kas specializējas reto slimību jomā), ārsti-imunologi, farmaceitiskās kompānijas „Sanofi” pārstāvji, Latvijas Ģimenes ārstu Asociācijas valdes loceklis, Nacionālā veselības dienesta un Veselības ministrijas amatpersonas, medicīnisko zinātņu doktori, ārsti-ģenētiķi, organizācijas „SUSTENTO” pārstāvji, ārsti psiholoģi un Latvijas Veselības asociācijas valdes loceklis. Apaļā galda diskusijās tāpat ir piedalījušies to cilvēku tuvinieki, kuri, nesaņemot no valsts atbilstīgu un kvalitatīvu palīdzību, ir aizgājuši no dzīves ātrāk nekā tam vajadzēja būt.

Ar savu klātbūtni mūs atbalstījuši arī brīvprātīgie, kuri atbalsta vai atbalstījuši agrāk cilvēku ar īpašām vajadzībām „Motus Vita” iniciatīvas, un kuriem nav svešs to cilvēku liktenis, kuri sastapās ar reto diagnozi.

Kā tika secināts, reto slimību pacientu informētības līmenim Latvijā ir daudz globālāks raksturs nekā mēs uzskatījām pirms apaļā galda diskusijas. Diemžēl, nākas konstatēt, ka informācija kā par pašiem pacientiem, tā arī par iespējām saņemt dažāda rakstura palīdzību (palīglīdzekļi u.tml.) ir tāda decentralizācijas pakāpē, ka šai problēmai ir nepieciešams daudz plašāka, kompleksāka pieeja.

Galvenās problēmas:                         

1)     līdz šim joprojām nav zināms reāls ar retajām slimībām slimo pacientu skaitlis, t.i., nav vienotas informācijas bāzes šajā jautājumā. Protams, šāda cipara neesamība liedz mums iespēju tālāk operēt ar papildus līdzekļu pieprasījumu no valsts budžeta un piedāvāt nepieciešamos grozījumus normatīvajos aktos;

2)     pastāv nepietiekama ārstējošo ārstu, t.sk. ārstu-neirologu, informētība par tām iespējām, ko piedāvā valsts, kā arī dažādas nevalstiskās organizācijas;

3)     pilnīgs informācijas centralizācijas, kā arī materiālās un psiholoģiskās palīdzības trūkums. Daži resursi, kā tika noskaidrots, atrodas privāto uzņēmēju rokās;

 

Ņemot vēra iepriekšminēto – informācijas decentralizāciju – nav iespējams noteikt reālas izmaksas valstī uz vienu pacientu. Šis fakts liedz mums iespēju norādīt valstij reālo papildus līdzekļu pieprasījumu, lai uzlabotu to cilvēku dzīves līmeni, kas sirgst ar neiromuskulārajām slimībām.

            Kļuva skaidrs, ka dažu privāto jomu speciālisti, kuri reprezentēja savus uzņēmumus apaļā galda diskusijā, savu darbību ved vienīgi savas nozares ietvaros un attiecīgi lobē tās intereses. Mums diemžēl neizdevās veicināt viņu savstarpējai sadarbībai kā informācijas apmaiņas nolūkos, tā arī zināšanu paplašināšanai par iespējām, kuras ir pieejamas reto slimību pacientiem pašu pacientu lielākai informētībai. Tādēļ šajā posmā ir nepieciešams risināt reto slimību pacientu problēmas augstākā līmenī, maksimāli izmantojot to faktu, ka drīzumā notiks Latvijas prezidentūra Eiropas Savienības Padomē (kuras laikā Latvija kļūs par prezidējošo valsti un vadīs ES Padomes darbu. Prezidentūra ir iespēja katrai ES dalībvalstij neatkarīgi no tās lieluma vai iestāšanās laika ES ietekmēt ES dienaskārtību), un, tā kā biedrības mērķi sakrīt ar jebkuras attīstītās demokrātiskās valsts, kā arī Eiropas Savienības, vispārējiem mērķiem un nostādnēm, mēs ceram, ka, vēršot uzmanību uz augstākminētajām problēmām, tādējādi uzlabosim situāciju reto slimību jomā valstī.

Un, ir arī labās ziņas:

1) ārsti, kā ģimenes ārsti, tā arī konkrēto jomu speciālisti iniciatīvi atbalstīja cilvēku ar īpašām vajadzībām biedrības “Motus Vita” piedāvājumu regulāri rīkot Latvijas ārstu apmācības un celt viņu kvalifikāciju reto slimību jomā. Tas notiks sadarbībā ar ārzemju speciālistiem;

2) Veselības ministrija jau realizē Reto slimību plānu, un šis fakts, mēs ceram, būtiski uzlabos situāciju reto slimību sfērā un kvalitātes ziņā uzlabos pacientu dzīvi. Iespējams, augstākminētais valsts līmeņa stratēģiskās plānošanas dokuments sāks darboties jau 2015. gadā;

3) dzīvei nepieciešamais preparāts “Riluteks” šobrīd ir valsts apmaksāts vienīgi 50 % apmērā. Kā zināms, viela “riluzols” būtiski palielina pacientu ar amiotrofisko sklerozi izdzīvošanu. Ņemot vērā pacienu ar augstākminēto diagnozi finansiālu stāvokli, t.i., augošos izdevumus par papildus tehniskajiem līdzekļiem un biežu darbspēju zudumu, ne katram ir pa kabatai apmaksāt pārējo zāļu 50% daļu. Problēma ir tāda, ka Zāļu reģistrā šādas zāles tiek reģistrētas atbilstoši nepareizajam kodam, t.i., tās šobrīd no normatīvā aspekta nav uzskatāmas par dzīvībai nepieciešamajām zālēm (lai tas tiktu valsts kompensētas 100 % apmērā). Šobrīd notiek pārrunas ar Veselības ministriju un Nacionālo veselības dienestu par to, lai šo problēmu pēc iespējas ātrāk novērstu. Mēs palūdzām arī ārstus-neirologus atbalstīt šādu iniciatīvu, jo viņi kā neviens cits ir informēti par slimnieka laicīgās ārstēšanās nepieciešamību.

Ceram, ka viss izdosies! Informēsim Jūs par aktualitātēm šajos procesos!

Pateicamies visiem, kas piedalījās apaļā galda diskusijā, kā arī izsakam īpašu pateicību Veselības ministrijas amatpersonām par iespēju rīkot apaļā galda diskusiju ministrijas telpās un lielisku vidi, lai šo pasākumu organizētu.

Katerina Verbilo, Mg. iur., Projektu vadītāja, speciāli biedrībai „Motus Vita”

atpakaļ