Jaunumi

11th annual Nordic ALS/MND Conference

2015-08-21

Šogad no 21. līdz 23. augustam Jūrmalā noritēja Ziemeļu valstu alianses 11. starptautiskā ALS/NMD konference.

Ar uzrunu pie konferences dalībniekiem vērsās Latvijas Saeimas deputāte Silvija Šimfa, SIVA direktore Ilona Jurševska, SUSTENTO vadītāja un Eiropas invalīdu forume viceprezidenta Gunta Anča, kā arī biedrības MOTUS VITA vadītājs Valerijs Rakovs. Tika nolasīta Labklājības ministra Ulda Auguļa konferences dalībniekiem adresētā vēstule.

To, kā pie mūsu ziemeļu kaimiņiem tiek risinātas ar ALS saistītas dažādas medicīniskās problēmas un sociālie jautājumi, visai padziļināti un uzskatāmi pastāstīja Igaunijas Muskuļu distrofijas asociācijas valdes pārstāvis Jüri Lehtmets

Konferences profesionālo daļu atklāja Paula Stradiņa vārdā nosauktās universitātes klīnikas neiroloģe imunoloģe dr. Viktorija Ķēniņa. Viņa izskaidroja kāda ir reālā situācija neiromuskulāro saslimšanu jomā Latvijā. Skaidri tika apzinātas galvenās problēmas ar kurām saskaras pacienti, kā arī tika piedāvāta sistematizēta pieeja šo problēmu risināšanai.

Ar visai interesanto daudznozaru komandas pieredzi darbā ar ALS pacientiem dalījās Medicīnas zinātņu kandidāts, Maskavas Martas-Marijas medicīnas centra ALS dienesta vadītājs Ļevs Briļovs

Anna Hansena, konferences dalībniece no Norvēģijas, klātesošos iepazīstināja ar zviedrijas un norvēģijas speciālistu pieredzi darbā ar ALS/NMD saslimšanām un veica to salīdzinošo analīzi. Visai uzskatāmi tika parādīts, ka neeksistē universāla ar ALS/NMD slimībām sirgstošo pacientu atbalsta modelis, un katrai valstij, izmantojot kolēģu bagāto  pieredzi, ir jāmeklē savs modelis. Ļoti emocionāla un izglītojoša bija filma Are's life with ALS - Lou Gehrig's disease (Ari dzīve ar ALS), kuru konferences dalībniekiem bija sarūpējusi Anna.

Acīm redzamais, bet neticamais! Tieši tāda doma iešāvās galvā klausoties jaunā, bet jau visai perspektīvā, Dāņu zinātnieka Jura Klonova ziņojumā – kura tēma bija par datorierīces izstrādi, lai ALS/NMD slimniekus nodrošinātu ar neatkarību balstoties uz mašīnapmācības metodēm.

Savas prezentācijas laikā Juris Klonovs pastāstīja par saviem izgudrojumiem komunikāciju un bio signālu apstrādes jomā. Viņa izgudrojumi pacientam ļauj vadīt mehānismus ar galvas smadzeņu impulsu palīdzību. Kopā ar Birgeru Bergmani Jensenu no Dānijas, kurš ar ALS sirgst jau vairāk nekā 20 gadus un ir pilnībā paralizēts, tika nodemonstrēti kopējo darbu ievērojamie rezultāti. Viņiem ir izdevies panākt gandrīz pilnīgu kontroli pār distancēti vadāmiem aparātiem bez muskuļu signālu izmantošanas.

Konferences pārtraukumā Juris, ar Igauņu viesa Jüri Lehtmetsu palīdzību, nodemonstrēja sava gara bērna iespējas. Tas bija fantastisks skats!

Diezgan interesansta, piesātināta un daudzveidīga bijakonferences daļa, kurā dalībnieku uzstāšanās bija veltīta tēmai: Programmas un pakalpojumi cilvēkiem sirgstošiem ar ALS/MND slimībām.

Asociācijas „Latvijas kustība uz neatkarīgu dzīvi” vadītāja Inga Šķestere pastāstīja par sociālo pakalpojumu nozīmīgumu cilvēku ar funkcionāliem traucējumiem dzīves kvalitātes nodrošināšanā un padalījās ar savu praktisko pieredzi šajā jomā.

Projekta SIA CILVĒKS vadītāja Artūra Lavrinoviča un SIA CILVĒKS valdes priekšsēdētāja Aigara Lavrinoviča ziņojuma tēma bija – Profesionālā asistenta loma ar ALS/NMD slimībām sirgstoša cilvēka dzīvē.

Latvijas reto saslimšanu alianses valdes pārstāve Baiba Ziemele pastāstīja par alianses lomu un iespējām risinot ar retām slimībām sirgstošo cilvēku problēmas, kā arī par šī procesa problēmām un perspektīvām integrēties eiropas reto saslimšanu kustībā.

Gatavojoties konferencei mēs sapratām, ka nevaram nepieskarties tādai svarīgai tēmai, kā ar ALS/NMD slimībām sirgstošo pacientu sociālais un psiholoģiskais atbalsts.

Latvijas psiholoģes Annas Kašinas, kas ir labi zināma kā pasaku terapijas speciāliste, visnotaļ interesantās uzstāšanās tēma bija: „Rakstura traucējumu, kas saistīti ar neārstējamas slimības diagnozes atzīšanu, korekcijas metodes” .

Mūsu goda viešņa no Kanādas Algonquinas koledžas, profesore Ketija Mičela, uzstājās ar visai interesantu ziņojumu par tēmu: „Medicīnas un sociālo darbinieku uzdevums ir viest cerību ar ALS/NMD slimībām sirgstošajos pacientos un viņu ģimenēs. Apzināta stresa pārvaldīšana – veids kā tikt galā ar radušos situāciju. Paredzēta pacientiem un viņu ģimenes locekļiem.”

Šī prezentācija sniedza vielu pārdomām un mēs ļoti ceram, ka tā kļūs par tādu kā instrukciju medicīnas un sociālās sfēras darbinieku tālākajai rīcībai.

MOTUS VITA projektu vadītājas Valērijas Kozlovas uzstājšanās tēma bija „Radošās darbības loma ALS/NMD slimnieku dzīvē. Mūsu pieredze.”

Ļoti skaidri tika parādīts MOTUS VITA dalībnieku ceļš no maza mākslinieciskā pulciņa līdz pilntiesīgam starptautisko mākslas festivālu dalībniekam. Visa MOTUS VITA darbības pieredze apstiprina to, ka radošajam procesam ir visai pozitīva ietekme uz projekta dalībnieku veselību.

Savukārt konferences noslēguma daļā uzmanība tika pievērsta daudzām sabiedrikajām organizācijām tik svarīgai tēmai, kā: Sociālā uzņēmējdarbība.

"New Do(o)r Riga" direktore, eksperte projektu vadības un mārketinga jomā, Diāna Lapkis, un eksperte projektu attīstības, stratēģiskās plānošanas un finansēšanas jomā Jūlija Balanova uzstājās ar prezentāciju „Sociālās uzņēmējdarbības praktiskie piemēri”. Prezentācija bija ļoti atraktīva, labi pārskatāma un plaši tika bagātināta ar dažādiem konkrētiem piemēriem.

Doktore, profesore, "Latvian Community Initiatives foundation" vadītāja Liesma Ose uzstājās ar ziņojumu: „Sociālā uzņēmējdarbība Latvijā. Īsa vēsture”. Ir ļoti patīkami, kad šādi ziņojumi ir balstīti uz konkrētu cilvēku pieredzi, kuri jau darbojas praktiski un sniedz visai konkrētu ieguldījumu sabiedrībā.

Jūlija Kuzņecova, Labklājības ministrijas paspārnē bāzētās darba grupas par sociālo uzņēmējdarbību eksperte, doktorantūras studente, (BA Biznesa un finansu skola) sociālo uzņēmumu pētniecība, uzņēmējdarbības attīstības fonda fonda „SUAF” projekta vadītāja. Ziņojums saucās: „Sociālo uzņēmumu analīze: korelācija starp izmaiņām sociālās uzņēmējdarbības traktējuma noteikšanā un SP skaitu” Jūlijas Kuzņecovas prezentācija deva cilvēkiem, kuri grib darboties sociālās uzņēmējdarbības sfērā, padomu kā nepieļaut kļūdas šī procesa sākuma posmā.

Konferences noslēgumā konferences dalībnieki atzīmēja ziņojumu augsto līmeni un sniegtās infomācijas aktualitāti. Klātesošie ne vienu vien reizi uzsvēra, ka viņi ir ne tikai saņēmuši ļoti daudz informāciju pārdomām, bet vienlaiku arī saņēmuši instrukciju tālākai rīcībai, lai turpinātu darboties ar ALS/NMD slimībām sirgstošo labā.

atpakaļ