Новости

Встреча с Европейской Ассоциацией редких заболеваний EURORDIS

2012-03-19

18.03.2011. в Риге состоялась встреча, посвящённая редким заболеваниям. Инициатором проведения встречи стала Европейская Ассоциация редких заболеваний EURORDIS, а организовало встречу, общество людей с ограниченными возможностями MOTUS VITA. В работе семинара приняли участие: директор политики здравоохранения EURORDIS Франсуа Хьюез и его ассистент Касиа Пеала, руководитель департамента Министерства здравоохранения ЛР, Антра Валдмане, видные медицинские специалисты Латвии, а так же представители MOTUS VITA и Caladrius.

В первой половине встречи, мистер Хьюез рассказал о деятельности EURORDIS, о сотрудничестве с комиссией ЕС по здравоохранению. Мистер Хьюез рассказал о возможностях EURORDIS в поддержке инициатив Латвийских организаций направленных на решение проблем с редкими заболеваниями. В выступлении представителя Министерства здравоохранения, Антры Валдмане, прозвучало, что наше Министерство здравоохранения работает над планом улучшения здравоохранения, который они собираются представить Комиссии Здравоохранения ЕС, этой осенью. Мистер Хьюез подчеркнул, что очень важно, что бы в разработке такого плана активное участие принимали бы представители организаций пациентов. Доктор Дайнис Криевиньш, в своём выступлении, инициировал организовать национальную конференцию по редким заболеваниям, с участием всех заинтересованных национальных сторон и ряда зарубежных гостей. Задача конференции: систематизация информации по редким заболеваниям, определение стратегии и тактики дальнейшей работы, принципы рационального взаимодействия участников процесса. Участники встречи поддержали эту инициативу, а представители EURORDIS обещали всяческую поддержку мероприятия и помощь в приглашении некоторых зарубежных гостей. EURORDIS также считает, ключевые идеи и результаты предстоящей конференции, должны положительно повлиять на план улучшения состояния здравоохранения, над которым в настоящее время работает Министерство Здравоохранения ЛР. В результате кратких презентации, участники встречи, смогли ознакомится с деятельностью организаций Caladrius и MOTUS VITA.

Вторая половина встречи была несколько необычна и основывалась на игре Polka Play-Decide (www.playdecide.eu). Эта игра позволяет провести обсуждение жизненно важных для пациентов с редкими заболеваниями вопросах, в игровой, очень демократичной форме. В довольно сжатые сроки удалось вовлечь в активное обсуждение проблем и пациентов и медиков и чиновников. Участники встречи были разделены на 2 команды, каждая из команд провела дискуссии и сделала выводы на одну из тем: «Международная медико-санитарная помощь» и «Неонатальный Скрининг». В завершение, мистер Хьюез подвёл итоги обсуждения в группах, и результаты отправил по интернету в офис в Амстердаме - мнение латвийских пациентов и работников здравоохранения будут приняты во внимание. EURORDIS передал участникам три комплект игры Polka Play-Decide и так как тексты и инструкции на латышском языке, они могут быть использованы для подобных сессий игры в лагерях пациентов летом.

В своем заключительном выступлении мистер Хьюез ответил на вопросы и рассказал о перспективных проектах ЕС. Один из них получил название - Национальный контактный пункт. Проект будет реализован в течение ближайших двух лет. Существо проекта заключается в том, что в любой стране ЕС должна быть создана точка контакта, в которой пациент с редким заболеванием, должен получить исчерпывающею информацию о доступном лечение в других странах ЕС. EURORDIS считает, что вклад пациентов в разработки стратегий решения проблем редких заболеваний в настоящее время, на европейском и национальном уровнях имеет первостепенное значение.

Мистер Хьюез подчеркнул, что EURORDIS способен предложить различные варианты поддержки, но для её получения, латвийские пациенты должны организоваться в одну национальную ассоциацию и научиться отстаивать свои права.

назад