Новости

Общество людей с ограниченными возможностями “Motus Vita” провела круглый стол

2014-08-12

В пятницу, 13 июня 2014 года, в конференц-зале Министерства здравоохранения по адресу ул. Бривибас 72 по инициативе общества людей с ограниченными возможностями “Motus Vita” состоялся круглый стол на тему проблематики редких заболеваний в Латвии. Напомним, что редкими заболеваниями в контексте прошедших дискуссий являются заболевания нервно-мускулярного аппарата, и, как выяснилось, статистика редких заболеваний в Латвии составляет примерно 1:2500 и 5:10000 в Европейском союзе.

В дискуссии приняли участие представители различных секторов – президент Латвийской Ассоциации эрготерапевтов, депутат Сейма, представители частного сектора (поставляющие на рынок средства, необходимые пациентам с диагнозом редкого заболевания), врачи-анестезиологи, сертифицированные врачи-неврологи (в том числе специализирующиеся в сфере редких заболеваний), врачи-иммунологи, представители фармацевтической компании „Sanofi”, член правления Ассоциации семейных врачей, должностные лица Национальной службы здоровья и Министерства здравоохранения, доктора медицинских наук, врачи в области генетики, представители общества «SUSTENTO», врачи-психологи и член правления Латвийской Ассоциации психологии здоровья. В круглом столе также участвовали родные и близкие тех людей, которые, не получив от государства соответствующую качественную помощь, скоропостижно ушли из жизни ввиду редкого диагноза.

Своим присутствием нас поддержали также добровольцы, которые поддерживают или поддерживали ранее инициативы общества людей с ограниченными возможностями “Motus Vita” и которым не чужда судьба людей, столкнувшихся с редким диагнозом.

Как выяснилось, проблема информированности пациентов с редкими заболеваниями в Латвии имеет более обширный характер, нежели мы себе представляли до данного мероприятия. К сожалению, приходится констатировать, что информация как о самих пациентах, так и о возможности получить различного рода помощь (вспомогательные технические средства и т.д.) находится в таком состоянии децентрализации, что для решения данных проблем необходим более обширный, комплексный подход.

Ключевые проблемы:

1)      до сих пор не известна реальная цифра больных редкими заболеваниями, т.е. отсуствует единая информационная база по данному вопросу. Естественно, отсутствие данной цифры лишает нас возможности далее оперировать с запросом дополнительных средств из государственного бюджета и предлагать необходимые поправки в нормативных актах;

2)      существует недостаточная информированность лечащих врачей, в том числе врачей-неврологов, о тех возможностях, которые предоставляются государством, а также различными негосударственными организациями;

3)      полнейшее отсутствие централизации информации, а также материальной и психологической помощи. Некоторые ресурсы, как выяснилось, находятся в руках частных предпринимателей.

Учитывая вышеупомянутое – разрозненность информации – невозможно определить реальные затраты в стране на одного пациента. Этот факт мешает нам представить государству реальный запрос на дополнительные средства для улучшения уровня жизни больных с редкими заболеваниями.

Стало понятно, что специалисты некоторых частных отраслей, которые были представлены на круглом столе, ведут свою деятельность лишь в рамках своей отрасли и лоббируют свои интересы. Нам не удалось поспособствовать их сотрудничеству между собой для обмена как профессиональной информации, так и расширить область знаний о возможностях, предоставляемых пациентам с редкими заболеваниями для информированности самих пациентов на должном уровне. Поэтому, на данном этапе необходимо решать проблемы пациентов с редкими заболеваниями на более высоком уровне, максимально используя тот факт, что в скором времени Латвия будет находится в статусе президиума Европейского союза и, т.к. цели общества соответствуют всеобщим целям и установкам любого развитого демократического государства и Европейского союза в целом, мы надеемся, что, обратив внимание на вышеуказанные проблемы, таким образом улучшим ситуацию в области редких заболеваний в своей стране.

И, есть и хорошие новости:

1)      врачи, как семейные, так и специалисты конкретных сфер с инициативой восприняли предложение общества людей с ограниченными возможностями “Motus Vita”регулярно проводить обучение латвийских врачей и повышать их квалификацию в области редких заболеваний. Это будет происходить в сотрудничестве с зарубежными специалистами;

2)      Министерство здравоохранения уже реализует План по редким заболеваниям, и этот факт, мы надеемся, внесет существенные изменения в сфере редких болезней и качественно улучшит жизнь пациентов. Предположительно вышеупомянутый документ стратегического планирования действий на государственном уровне начнет действовать уже в 2015 году;

3)      жизненно важный препарат «Рилутек» на данный момент оплачивается государством лишь в 50-процентном размере. Как известно, вещество рилузол существенно увеличивает выживаемость у пациентов с боковым амиотрофическим склерозом. Учитывая финансовое состояние пациентов с вышеупомянутом диагнозом, т.е. возросшие затраты на вспомогательные средства и частую потерю работоспособности, не каждому по карману оплатить остальные 50% препарата. Проблема заключается в том, что в регистре лекарств данный препарат проходит под неправильным кодом, т.е. его не считают жизненно важным препаратом для того, чтобы он компенсировался государством в стопроцентном размере. На данный момент ведутся переговоры с Министерством здравоохранения и Национальной службой здоровья, чтобы эту проблему по возможности скорее устранить. Мы попросили и врачей-неврологов поддержать данную инициативу, ведь они как никто другой осведомлены в необходимости своевременного лечения больного.

Надеемся, что всё получитсяМы будем держать Вас в курсе событий!

Благодарим всех, кто принял участие в круглом столе, а также особая благодарность выражается должностным лицам Министерства здравоохранения за предоставленную возможность провести круглый стол в помещениях министерства и прекрасную среду для организации данного мероприятия.

Катерина Вербило, Mg. iur.,Руководитель проектов для „Motus Vita”

назад