Новости

11-ая международная ALS/NMD конференция альянса северных стран

2015-08-21

С 21 по 23 августа 2015 года в г. Юрмала, Латвия  состоялась 11-ая международная ALS/NMD конференция альянса северных стран.

С приветственным словом выступили депутат Сейма Латвии Сильвия Шимфа, директор SIVA Илона Юршевска, руководитель SUSTENTO и вице-президент европейского инвалидного форума Гунта Анча и руководитель общества MOTUS VITA Валерий Раков. Было озвучено приветственное письмо к участникам конференции министра благосостояния Латвии Улдиса Аугулиса.

Профессиональную сессию открыла Виктория Кениня, невролог-иммунолог

университетской клинической больницы имени Паула Страдыня. Виктория описала реальную ситуацию с нервно-мышечными заболеваниями в Латвии. Чётко были обозначены основные проблемы, с которыми сталкиваются пациенты и предложен системный подход к решению этих проблем.

Интересным опытом работы мульти дисциплинарной команды с пациентами ALS поделился Лев Брылев, кандидат медицинских наук, руководитель службы ALS Марфо-Мариинского медицинского центра г. Москвы.

 

Гостья из Норвегии, Анна Хансен ознакомила участников конференции с норвежским и шведским опытом работы в сфере ALS/NMD заболеваний и провела их сравнительный анализ. Было наглядно показано, что не существует универсальной модели поддержки людей с ALS/NMD заболеваниями, и каждая страна должна искать свою модель, используя богатый положительный опыт коллег. Очень эмоциональным и познавательным был фильм „Are's life with ALS - Lou Gehrig's disease” (Жизнь Ари с БАС) , любезно предоставленный Анной.

О том, как решаются медицинские и социальные вопросы пациентов с ALS/NMD заболеваниями у наших северных соседей, очень обстоятельно и наглядно рассказал Юри Лехтметс, член правления Эстонской Ассоциации мышечной дистрофии.  

Очевидное - невероятное! Именно такая мысль пронеслась в голове, слушая доклад молодого и очень перспективного датского учёного Юрия Клёнова "Разработка адаптивного и неинтрузивного мозг-компьютер интерфейса для обеспечения независимости больных ALS/NMD на основе методов машинного обучения"

Во время презентации Юрий Клёнов рассказал о своих разработках в области коммуникаций и обработки био сигналов, позволяющих пациентам управлять механизмами с помощью импульсов головного мозга. Были продемонстрированы результаты совместной работы с человеком (Birger Bergmann Jeppesen из Дании), который страдает от ALS уже более 20 лет и полностью парализован. Вместе они достигли заметных успехов. Без использования мышечных сигналов удалось добиться почти полного контроля над дистанционно управляемыми аппаратами.

Во время перерыва, Юрис продемонстрировал работу своего детища с помощью нашего эстонского гостя Юри Лехтметса. Это было фантастическое зрелище!

Довольно насыщенным, интересным и разнообразным получился блок выступлений по теме: Услуги и программы для людей с ALS/NMD заболеваниями.

Инга Шкестере, руководитель ассоциации "Латвийское движение к независимой жизни" рассказала о значении социальных услуг в обеспечении качества жизни людей с функциональными нарушениями и поделилась практическим опытом в этой области.

Руководитель проектов SIA CILVĒKS Артурс Лавринович и председатель правления SIA CILVĒKS, Айгарс Лавринович представили доклад на тему: Роль профессионального ассистента в жизни человека с ALS/NMD заболеваниями.

Байба Зиемеле, член правления Латвийского альянса редких заболеваний рассказала о роли и возможностях альянса при решении проблем людей с редкими заболеваниями, о проблемах и перспективах интеграции этого процесса в общеевропейское движение редких заболеваний.

При подготовке конференции мы не могли пройти мимо такой важной темы, как -социальная и психологическая поддержка пациентов с ALS/NMD заболеваниями.

Латвийский психолог Анна Кашина, хорошо известная как специалист по сказкотерапии представила интересный доклад: "Методы коррекции характерологических нарушений, связанных с принятием неизлечимого диагноза".

Кэти Митчел профессор Algonquin College Ottawa  из Канады, наш почетный гость,  прочитала очень интересную презентацию на тему: Задача медицинских и социальных работников вселять надежду и воодушевлять пациентов с ALS/MND и их семьи. Осознанное управление стрессом как способ справиться с ситуацией, для пациентов и членов их семей.

Эта презентация дала пищу для размышления и надеемся, что она послужит руководством к действию для работников медицинской и социальной сферы.

Валерия Козлова, руководитель проектов MOTUS VITA выступила с докладом "Роль творчества в жизни пациентов ALS/MND. Наш опыт". Очень наглядно был показан путь участников MOTUS VITA от маленького художественного кружка до полноправного участника международных художественных фестивалей. Весь опыт деятельности MOTUS VITA доказал положительное влияние творческого процесса на здоровье участников.

И завершала конференцию, очень значимая для большинства общественных организаций, сессия: Социальное предпринимательство.

Диана Лапкис, директор "New Do(o)r Riga" эксперт в области управления проектами и маркетинга  и Юлия Балонова  эксперт в области развития, стратегического планирования и винансирования проектов  презентовали доклад "Социальное предпринимательство в практических примерах"  Презентация получилась очень живая, наглядная и сопровождалась конкретными примерами.

Доктор Лиесма Осе, профессор, руководитель "Latvian Community Initiatives foundation", выступила с докладом: "Социальное предпринимательство в Латвии: краткая история". Приятно, когда доклад опирается на опыт конкретных людей, людей, которые творят и приносят обществу конкретную пользу.

Юлия Кузнецова, эксперт рабочей группы при Министерстве благосостояния по вопросам социального предпринимательства, студент докторантуры (BA Школа бизнеса и финансов) исследования социальных предприятий, руководитель проекта в Фонд развития предпринимательства "SUAF"; "Анализ социальных предприятий: корреляция между изменениями в трактовке определения социального предпринимательства и количества СП".  Презентация Юлии Кузнецовой дала возможность людям, желающим проявить себя в сфере социального предпринимательства не совершить ошибок на начальном этапе.

По завершению, участники конференции отметили высокий уровень докладов и актуальность представленной информации. Участниками конференции было неоднократно подчёркнуто, что они получили богатую пищу для размышлений и одновременно положительный импульс и руководство к действию на благо людей с  ALS/MND заболеваниями.

назад