ALS/MND

Kā bērnam paskaidrot kas tā tāda ALS ir?

Kā pieņemt lēmumu sakarā ar savu veselību, slimojot ar ALS (Amiotrofā laterālā skleroze)?
Adaptācijas metodes
Jaunas dzīves jēgas meklēšana ALS gadījumā
Laba miega noteikumi
Cilvēka psiholoģiskā reakcija uz ALS
Atmiņas trenēšana
Ko jūt ALS slimnieks, kuru aprūpē? Ko jūt cilvēks, kurš aprūpē ALS slimnieku?




Kā bērnam paskaidrot kas tā tāda ALS ir?

«Neskatoties uz to, ka mēs esam «draudzīga ģimene», mēs daudz nerunājām par to, kas notika un notiks nākotnē. Es vēlētos, lai mēs problēmas pārspriestu biežāk un pilnīgāk, jo tad es varētu labāk tikt galā ar daudzajiem pārdzīvojumiem. Es atceros kā es uztraucos par to, ka tētis, kamēr rūpējās par mammu, pats varētu saslimt, jo tad mammu noteikti ieliktu slimnīcā. Un tikai pēc tam, kad mamma nomira, es sapratu, ka tētis, tāpat kā es, centās darīt visu, lai mamma slimnīcā nonāktu pēc iespējas vēlāk. Es cilvēkiem ieteiktu vairāk komunicēties savā starpā, lai izvairītos no daudziem pārdzīvojumiem.»

(Kāda ALS slimnieces meita Anglijā)

KĀPĒC BĒRNIEM IR JĀZIN KAS NOTIEK

Tas ir pavisam dabīgi, ka ikviens no vecākiem vēlas savus bērnus norobežot no stresa un pārdzīvojumiem. Tomēr mazi bērni bieži vien saprot un pamana daudz vairāk, nekā mēs domājam.

1) Bērni var sākt justies izolēti un aizmirsti, ja tos norobežo no kādas no problēmām.

2) Bez informācijas un paskaidrojumiem bērnu iztēle lietas un situācijas var padarīt daudz drūmākas un briesmīgākas, nekā tās patiesībā ir.

3) Bērni, un it īpaši mazi bērni, bieži domā, ka viņu domas un rīcība var ietekmēt apkārtējo pasauli. Esot pamesti novārtā, bērni, redzot, kā pamazām izdziest kāds no viņu vecākiem, var sākt domāt, ka tā varētu būt arī viņu vaina.

KĀ BĒRNIEM PASTĀSTĪT PAR ALS?

Pacentieties nedot pārāk daudz informācijas uzreiz. Cik daudz un cik bieži Jūs ar viņiem runāsiet par attiecīgo problēmu, ir atkarīgs gan no viņu vecuma, gan arī no tā, cik ātri progresē slimība.

Runājot ar bērnu pa ALS esiet godīgi un atklāti. Parādiet, ka šī sarunas tēma nebūt nav nekāds tabu un to apspriest nav bīstami.

Izvairieties no bailēm sarūgtināt bērnu, jo bērni, kuri redz kā viņu mīļie vecāki pamazām kļūst arvien vairāk un vairāk nevarīgāki un atkarīgāki no apkārtējiem, reizēm kļūstot depresīvi un viegli nokaitināmi, var nobīties. Laiks, kurš tiek patērēts izskaidrojumiem, bērniem dod spēkus ar to tikt galā.

Runājiet maksimāli tieši un skaidri. Atrast vajadzīgos vārdus var būt nebūs viegli, tomēr ir ļoti svarīgi, lai bērns saprastu, ko Jūs sakāt, lai Jūsu vārdi viņu nesamulsinātu un neveidotos nesaprašanās.:

- izmantojiet uzskates materiālus.

- sāciet apspriest problēmu ar tām lietām, kuras bērnam jau ir pazīstamas. Ja slimniekam slimība ir skārusi kājas, tad paskaidrojiet, ka nākotnē slimniekam staigāt būs arvien grūtāk un grūtāk.

- pamazām sniedziet arvien vairāk informācijas.

Nesamulsiniet bērnu. Bērni bieži dusmojas par to, ka par viņiem domā kaut kā «īpaši», un var apmulst no fakta, ka kāds no viņu vecākiem pamazām kļūst par invalīdu. Jo vairāk bērns pārliecinās, ka viņu vecāku attieksme pret viņu nemainās, jo vieglāk viņam ir tikt galā ar pārdzīvojumiem. Ierastās ikdienas tradīcijas, tādas, kā, piemēram, viesu nākšana uz ikdienas tējas dzeršanu, būtu jāsaglabā pēc iespējas ilgāk.

Atbildes uz jautājumiem:

Bērni vienmēr diktēs Jums tempu kādā Jums būs viņiem jāpasniedz informācija, jo vienkārši uzdos Jums jautājumus. Šis ir tas gadījums, kad bērni saprot, ka uzdot jautājumus ir ērti. Ja viņi uzdod maz jautājumus, tad tas nenozīmē, ka viņiem nav interese – vienkārši bērni pagaidām var nevēlēties uzzināt dažas atbildes.

1) Esiet godīgi – nebaidieties atzīties, ka Jūs nezināt atbildes uz kaut kādiem jautājumiem. Bet tajā pat gadījumā nesakiet, ka nezināt atbildi, ja Jūs to zināt, bet negribat teikt. Bērni visai ātri sapratīs, ka Jūs kaut ko slēpjat.

2) Esiet precīzi – atbildiet tikai uz uzdoto jautājumu. Nevajag izmantot vienu uzdoto jautājumu, kā iemeslu, lai bērnam izstāstītu visu informāciju, jo tā bērnu vienkārši var nošokēt.

3) Neizsakiet varbūtības – bērniem ir ārkārtīgi spilgta iztēle un mēs nespējam paredzēt kas viņus var satraukt. Radīsies liels daudzums, visai praktisku, jautājumu par to, vai viņš varēs iet uz svētku svinībām, kas viņu vedīs uz skolu, utt. Uzvedinot bērnus uzdot jautājumus un uz tiem sniedzot visai tiešas atbildes, Jūs pilnībā atklāsiet visu problēmu spektru, par kurām Jūs nedomājāt, vai domājāt, ka to apspriešana vēl ir pāragra.

PUSAUDŽU ATBALSTS

Kad bērni paaugas, nobriest arī viņu uztvere un viņi pāriet uz citiem saprašanas līmeņiem. Viņi var paņemt uz sevi smago atbildības nastu par slimā vecāka aprūpi, kā arī turpināt iet uz skolu, vai institūtu, un rauties gandrīz uz pusēm cenšoties apvienot šīs divas lietas. Ir svarīgi pusaudzim dot iespēju uzturēt saikni ar apkārtējo pasauli. Pārlieciniet viņus par to, ka viņiem viņu draugi un viņu zināšanas ir absolūti nepieciešamas, lai viņi dzīvotu harmonisku dzīvi.

KONTAKTS AR SKOLU

Ja bērna ģimenē kāds sirgst ar ALS, tad par to ir nepieciešams informēt arī bērna skolotājus. Ja viņi to zina un zina arī kā šī slimība ietekmē visu ģimenes dzīvi, tad viņi var kļūt par šī skolnieka labu atbalsta punktu.

JŪTAS UN REAKCIJAS

Ja Jūs padalīsities ar bērnu ar savām sajūtām, tad Jūs palīdzēsiet bērnam izprast viņa paša sajūtas. Un tajā pat laikā atklātība bērniem palīdzēs slimīgo pārdzīvojumu un skumju periodā:

1) Nebaidieties raudāt savu paša bērnu acu priekšā, jo bērni taču raud savu vecāku klātbūtnē. Ja Jūs domājat, ka Jūs sarūgtināsiet savu bērnu, tad Jūs varat viņam atzīties, ka esat raudājuši tad, kad mājās bijāt viens (viena).

2) Bērni izmanto dažādus veidus, lai izrādītu savas jūtas. Tajā skaitā viņi to dara rotaļās un zīmējumos. Ja Jūs pavērosiet kā viņi to dara, Jums taps skaidrs ko viņi jūt.

3) Bērni, un, it īpaši pusaudži, kā aizsardzību izmanto atgrūšanu (abstrahēšanos). Viņi var atteikties no problēmas apspriešanas cerot uz to, ka tas ļaus problēmai atrisināties pašai no sevis. Atcerieties, ka tā ir pavisam normāla bērnu reakcija.

4) Bērni var dusmoties, lai izpaustu savas bailes, satraukumu, trauksmi un arī greizsirdību attiecībā uz to apjomu uzmanības, kuru saņem slimais, no viņa vecākiem.

5) Bērniem vajag parādīt, ka Jūs viņus mīliet. Ja kāds no vecākiem pēkšņi nespēs ar viņiem paspēlēties, vai aizvest viņus uz skolu, viņi to var iztulkot tā, ka viņus ir pārstājuši mīlēt. Lai cik arī slimība nebūtu smaga, tomēr ir nepieciešams nodalīt «īpašu laiku», lai pabūtu kopā ar bērnu.

6) Ja Jūs bērniem uzdosiet «īpašus uzdevumus», kā, piemēram, palīdzēt slimajam no vecākiem, tad tas būs labs veids kā bērnu iesaistīt aprūpes procesā un ļaut viņam sajusties svarīgam un vajadzīgam.

7) Bērna ikdienas dzīves procesa uzturēšana ierastajā kārtībā ir ļoti svarīga arī tāpēc, lai bērns justos drošībā. Parādiet viņiem, ka dzīve turpinās un, ja tas ir nepieciešams, pieaiciniet palīgus no malas, kuri palīdzēs uzturēt ierasto dienas kārtību, lai Jūs varētu vairāk laika pavadīt kopā ar bērnu.

KO DARĪT, JA ALS PROGRESĒ

1) Daudziem bērniem, un viņu vecākiem, patīk kopā pārskatīt albumus ar fotogrāfijām, kā arī uzņemt jaunas fotogrāfijas, kurās tiek piefiksēti viņu laimīgie momenti. Šāds fotoalbums bērnam būs kā pamats jaukām atmiņām nākamajiem gadiem.

2) Vecāka gadagājuma bērniem bieži patīk ar vecākiem pārrunāt savus nākotnes plānus. Nākotnē, kad viņi to atcerēsies, viņi par to priecāsies, jo būs paspējuši ar tiem padalīties ar saviem vecākiem.

PASKAIDROJUMS PAR NĀVI

Ir visai grūti bērnam izskaidrot, ka viņa mīļotais cilvēks ir saslimis. Un vēl jo grūtāk ir izskaidrot to, ka viņš nomirs. Ir dabīgi, ka Jūs vēlaties bērnu pasargāt no pārdzīvojumiem – un vienlaikus pasargāt paši sevi no Jūsu bērna pārdzīvojumiem.

Tas, ko Jūs teiksiet, ir atkarīgs no bērna vecuma un arī no slimības stadijas. Tomēr ir nepieciešams atcerēties, ka bērniem ir cita laika izjūta – tas, par ko Jūs runājat kā par nākotni, bērnu uztverē var būt jau «rīt», un tāpēc neliekat viņiem jau pāragri uztraukties.

Jūsu bērna zināšanas un izpratne par nāvi, un miršanu, ir atkarīgas no Jūsu bērna pieredzes, vecuma un iespējams arī no piederības kādai no ticībām. Lai arī kādi nebūtu viņu priekšstati, ir visai svarīgi, lai bērni saprastu, ka arī tad, ja mīļš un tuvs cilvēks nomirst, atmiņas par viņu saglabājas uz ilgiem gadiem.

Un vienlīdz svarīgi ir izkliedēt bērna bailes par pašu nomiršanas procesu. Bērni, kā likums, ir pieredzējuši nežēlīgas nāves kino, televīzijā un ziņu raidījumos, un tāpēc ir visai svarīgi bērnu informēt, ka viņa, viena no vecākiem, nāve, būs «mierīga un klusa».

Kā pieņemt lēmumu sakarā ar savu veselību, slimojot ar ALS (Amiotrofā laterālā skleroze)?

Vairākums piekritīs tam, ka dzīve ir pilna ar nenoteiktībām. Tā arī ALS dažādiem cilvēkiem norit dažādi. Ātri vai lēni tā progresēs un kad parādīsies nākamie simptomi, ko tieši lielākā mērā tie skars, nevienmēr var paredzēt. ALS liek izrādīt pielāgojamību un radošumu. Mainoties Jūsu simptomiem un iespējām, ir nepieciešams, padomājot, bet savlaicīgi pieņemt noteiktus lēmumus, jo slimība progresē un samazina Jūsu ikdienas aktivitātes.

Vispirms, pieņemot lēmumus, Jums jāsaprot, ka ALS ir progresējoša slimība, un laiks, kas Jums atvēlēts, lai pieņemt kādus lēmumus, ir ierobežots.

Ir vienkārši lēmumi – piemēram, uzvilkt zaļo vai zilo kaklasaiti, šeit nevajag domāt ilgi. Ir sarežģīti lēmumi – piemēram, sakarā ar profesijas maiņu. Šeit nepieciešams visu izvērtēt.

Adaptācijas metodes

Pirmais un pilnīgi pamatotais jautājums, kurš rodas cilvēkam, kuram ir uzrādīta neārstējamas slimības diagnoze, ir „Kāpēc es ?”. Tomēr, ja Jūs pārāk ilgi kavēsieties pie šī jautājuma, Jūs nekad neiemācīsities sadzīvot ar ALS vai izdarīsiet to novēloti.

Pirmkārt, ir jāpiemērojas dzīvei ar ALS. Piemēroties- tas nozīmē apzināties starpību starp to, kā bija un kā ir tagad, novērtēt notikušās pārmaiņas un izdarīt izvēli, piemērojoties jaunajiem apstākļiem. Jautājuma „Kāpēc es?” vietā nepieciešams uzdot sev jautājumu „Ko es varu izdarīt?”. Tam jānotiek pakāpeniski. Slimības apzināšanās un tas, ka tā ir kļuvusi par daļu no Jūsu dzīves, prasa noteiktu laiku. Aktīvi domājot par to, „ko Jūs varat izdarīt”, Jūs novirzāt savu enerģiju, lai sadzīvotu ar ALS.

Radinieki un tuvie cilvēki bieži uzdod jautājumu: cik ilgs laiks būs nepieciešams, lai Jūs samierinātos ar diagnozi un to pieņemtu. Kādam ir vajadzīgi mēneši, bet kāds cits šo diagnozi nespēs pieņemt nekad.

Samierināties un pieņemt nozīmē lietot spieķi, staiguļusvai ratiņkrēslu, ja apgrūtināta staigāšana, piekrist gastrostomijai, kad putras porcijas apēšanai nepieciešamas 20 minūtes, mācīties izmantot aparātu plaušu neinvazīvai ventilēšanai, kad elpošanas sistēmai rodas šāda nepieciešamība un ja tāda iespēja ir.

Kāda sieviete vairākas reizes nokļuva slimnīcā ar lūzumiem tāpēc, ka vēlējās staigāt bez spieķa palīdzības pat tad, kad tas acīmredzami vairs nebija droši. Kad pēc kājas lūzuma viņa izveseļojās, saprata, ka tagad nāksies izmantot ratiņkrēslu, kaut gan viņa būtu varējusi staigāt pati ar spieķa palīdzību, ja nebūtu noticis minētais negadījums. Kad viņai jautāja, kāpēc viņa pati šo situāciju tik tālu ir novedusi, viņa atbildēja: „Es cīnījos”. Ja viņa būtu samierinājusies un pieņēmusi savu diagnozi savlaicīgi (t.i., vienkārši būtu izmantojusi spieķi), tas būtu samazinājis un attālinājis problēmas, ar kurām bija jāsaskaras viņai un viņas ģimenei tagad.

Kāds vīrietis pastāvīgi atteicās no gastrostomijas ar vienkāršu endoskopisku metodi, jo nevēlējās atteikties no ēdiena uzņemšanas dabīgā veidā, lai arī cik ilgu laiku tas aizņemtu. Viņam teica, ka pēc operācijas viņš varēs pats patstāvīgi izšķīdinātnepieciešamo devu barības maisījuma un ievadīt to gastrostomā vairākas reizes dienā, bet paralēli tam viņš varēs pagaršot vai ēst ēdienu, lai nepazaudētu patīkamās sajūtas ēdiena uzņemšanas laikā, bet pagaidām nepieciešams glābt viņu no spēku izsīkšanas un sarežģījumiem. Reiz viņš tomēr norija gabaliņu ēdiena, kas iestrēga barības vadā, un sāpju dēļ viņam bija jāizsauc ātrā palīdzība. Viņu ievietoja slimnīcā un gastrostomas operāciju veica ar vispārējo narkozi, bet slimnīcā viņš pavadīja gandrīz mēnesi, jo pēc veiktās operācijas sākās pneimonija. Ja viņš būtu samierinājies un būtu pieņēmis savu diganozi, būtu piekritis endoskopiskajai operācijai, sarežģījumi nebūtu radušies, kā arī nebūtu papildus problēmu viņam pašam un viņa tuviniekiem.

Samierināties un pieņemt diagnozi nenozīmē padoties!

ALS slimniekiem ļoti palīdz vēlme izdzīvot. Ja Jūs gribat cīnīties ar slimību, kāpēc gan neizstrādāt cīņas plānu atbilstošu ārsta rekomendācijām, nevis tā vietā spēlēt krievu ruleti? Ja Jūs pieliksiet savas pūles, lai, apbruņojušies ar zināšanām, cilvēku atbalstu un savu cerību, cīnītos, Jūsu dzīves kvalitāte ar ALS būs daudzkārt labāka.

Jaunas dzīves jēgas meklēšana ALS gadījumā

Lielākā daļa cilvēku dzīvo ar cerībām. Viņi cer, ka būs fiziski veseli un neatkarīgi, izbaudīs laimi, un ka viņiem būs mīloša un rūpīga ģimene. Viņi cer, ka tā nodzīvos garu mūžu, ka dzīvē ne viņus, ne viņu tuviniekus neskars slimība, kura radītu sāpes un invaliditāti, un ka viņi nomirs mierīgi.

ALS izjauc šos plānus. ALS nav svarīgi, kas Jūs esat šajā dzīvē, kas Jums ir svarīgi, ko Jūs esat sasnieguši, uz kurieni tiecaties. Nav nozīmes tam, ka Jūs plānojāt apprecēties, radīt bērnus, parūpēties par vecākiem, izmainīt profesiju, izšķirties, mainīt dzīvesvietu. ALS diagnoze liek apšaubīt visas Jūsu cerības un iedveš Jūsos šausmas – Jūs saprotat, ka neesat gatavi mirt tik agri. Šajā sakarā rodas jautājums: „Kā es sadzīvošu ar ALS? Kā man vispār tagad jādzīvo?” Šo jautājumu apspriešana ar ALS slimniekiem noved tikai pie vienas atbildes: „Ar šo slimību sadzīvot var, ja nezaudē cerību un atrod jaunu dzīves jēgu”.

Kad Jūs uzzinat par ALS, Jūs saprotat, ka tā joprojām ir neizārstējama, nāvējoša slimība. Neskatoties uz to, ka katrs cilvēks kāda iemesla dēļ kādreiz mirst, slimnieki un viņu ģimenes uzdod jautājumu, kāpēc ALS tā atšķiras no citām smagām slimībām. Ilgu laiku ALS slimniekiem teica, ka ALS gadījumā, atšķirībā no citām slimībām, slimajam nekā nevar palīdzēt. Gala rezultāts šajā gadījumā ne vienmvēr ir patīkams, taču ārstēšanas metodes pastāv. Jautājumos par ALS ārstēšanu daudz kas ir mainījies.

Dzīvojot, ciešot no ALS, Jums ir jābūt cerībai. ALS pārbauda Jūsu spēju saprast izmaiņas pēc notikušā, vismaz tajā, kā mainās Jūsu fiziskās iespējas. Un ka dzīve kļūst grūtāka. Ļoti svarīgi ir iemācīties sadzīvot ar šo slimību un atrast jaunas lietas dzīvē, kas Jums ir nozīmīgas. Cerība nomierina un rada spēku – tieši tā uztur Jūs un Jūsu tuviniekus.

Katrs cilvēks, kurš saslimst ar neārstējamu slimību, nenonāk pie tās absolūti nesagatavots. Spēku prātam un spēku dvēselei, kas nepieciešami, lai sadzīvotu ar ALS, Jums dod Jūsu dzīves pieredze.

Jūs varat rast mierinājumu ticībā Dievam un sarunās ar ticīgajiem, vai iesaistīties savas pacientu organizācijas darbībā, kur var apspriest Jums svarīgo informāciju ar citiem ALS slimniekiem un viņu ģimenes locekļiem. Cenšoties katru savu dzīves dienu nodzīvot pilnvērtīgi, Jūs ienesat jaunu dzīves jēgu savā dzīvē un Jūsu tuvinieku dzīvē.

Katrs cilvēks ir ideju, sapņu, talantu, asprātības, dzīves gudrības unikāls avots. Izsakiet savas cerības, apspriežat bailes, jokojiet, vārdu sakot, esat tādi, kādi vienmēr esat bijuši. Tas viss palīdz dzīvot.

Vēl viens veids, kā pielāgoties dzīvei – aktīvi iesaistīties tajā dzīvē, kas Jums apkārt, tai skaitā, Jūsu ārstēšanas procesā. Izvēlaties ārstus, kuru uzraudzībā Jūs vēlētos atrasties.

Ļoti labi nostiprina veselību humora klātbūtne attieksmē pret dzīvi. Tas ir dvēseles stāvoklis, ar kādu Jūs uztverat dzīves situācijas. Nav jēgas sevi apgrūtināt ar sevis žēlošanu. Tā vietā koncentrējaties uz savu stiprumu un tiecaties dzīvot iespējami pilnvērtīgu dzīvi.

ALS slimnieki sastopas ar vienu no vissmagākajiem dzīves pārbaudījumiem. Vienmēr izbrīna ALS slimnieku spēja mobilizēt savus dvēseles spēkus un gribu cīņā ar slimību. Neviens cilvēks nevar tikt galā ar ALS patstāvīgi. Svarīgi ir apspriest pieņemamos lēmumus ar radiniekiem, tuviem cilvēkiem un ārstiem. Tikai tad Jūs varēsiet izdarīt pareizo izvēli Jūsu ārstēšanas gaitā.

Kamēr Jūs apdomājat, kā piemēroties dzīvei ar ALS, Jūs varat pieķert sevi pie tā, ka domājat arī par nāvi. Bet Jums ir profesionālās palīdzības avoti, rakstiska informācija par slimību, kā arī dzīves pieredze un saprāts, lai saplānotu dzīves atlikušo daļu.

Šajā brīdī vajag atcerēties par visu, kas var būt svarīgs Jums un Jūsu tuviniekiem – Jums un viņiem, kā nekad agrāk, šajā laikā ir jābūt kopā. Katrs notikums ir svarīgs pirms aiziešanas no dzīves – tas var būt bērna zīmējums, īpašs ēdiens, kuru pagatavojuši vecāki, mūzika, kuru Jūs klausāties kopā ar draugu.

Jūs meklēsiet jaunu dzīves jēgu un domāsiet par to, ko atstāt aiz sevis. Vienkārši Jūsu paša dzīve pateiks Jums, kā Jūs to esat nodzīvojis un ko Jūs esat paguvis un ko neesat paguvis izdarīt. Kamēr vēl dzīve nav galā, Jūs varat iedomāties izdarīt kaut ko tādu, ko vienmēr atlikāt. Tā, piemēram:

1) sieviete aizbrauca uz dzimteni un apmeklēja sava krustdēla izlaiduma vakaru,

2) jauns muzikants izmantoja laiku, lai uzrakstītu mūziku, kuru varētu atstāt pēc sevis,

3) universitātes profesors uzrakstīja apcerējumu par savas dzīves gājumu priekš bērniem un mazdēliem,

4) vīrietis palūdza draugu palīdzēt viņam uzrakstīt vēstuli mīļiem cilvēkiem, īpaši tiem, ar kuriem attiecības bija pārtrauktas daudzus gadus.

Pamēģiniet atjaunot kontaktus ar cilvēkiem, kuri kādreiz ir bijuši daļa no Jūsu dzīves, un atsvaidzināt atmiņā kādus patīkamus brīžus.

Laba miega noteikumi

ALS slimniekiem ar kāju, roku, kājas un rokas vai gan roku, gan kāju kustību traucējumiem miega traucējumi rodas vienmēr. Miega traucējumi laiku pa laikam ir cilvēkiem, kuri aprūpē ALS slimniekus. ALS slimniekiem nepieciešamas miega zāles un antidepresanti, kurus reizēm lieto arī tie, kas aprūpē ALS slimniekus. Tomēr ir rekomendācijas, kuras ievērojot, gan slimnieks, gan vesels cilvēks var labāk gulēt. Piedāvājam tās Jūsu zināšanai.

Noteikt patieso bezmiega cēloni un pareizi piemeklēt medikamentus var tikai ārsts.

Ko drīkst pasākt patstāvīgi?

Pat vienkāršākie pasākumi, piemēram, atteikšanās no tonizējošiem dzērieniem (kafija, tēja, coca-cola) un augļiem ar lielu C vitamīna saturu (kivi, citroni, apelsīni) dienas otrajā pusē var palīdzēt ātrāk aizmigt vakarā.

Lai būtu labs miegs, svarīgi būt fiziski aktīvam dienas laikā, bet tieši pirms gulētiešanas no fiziskās slodzes labāk atturēties.

Uz miega diennakts ritmu un nomoda stāvokli lielu ietekmi izraisa apgaismojums. Pavadiet vairāk laika apgaismotās vietās no rīta un dienā, bet pirms gulētiešanas izvairieties no intensīvas gaismas ietekmes.

Laikam, kurš tiek pavadīts gultā, maksimāli jāsakrīt ar miega laiku. Tāpēc gulēt bez miega gultā nav ieteicams. Ja naktī Jūs pamostieties un nevariet no jauna aizmigt- vajag celties, pāriet uz citu telpu un nodarboties ar mierīgu un atslābinošu darbību. Kad no jauna sajutīsiet miegainību (nevis vienkārši nogurumu!), atgriezieties gultā.

Īslaicīgs miegs dienā ir noderīgs. Tomēr nedrīkst gulēt pēc plkst. 16.00 . Miegs dienā nedrīkst pārsniegt pusstundu. Citādi var pilnībā tikt izjaukts miega ritms!

Laba miega zelta noteikumi.

-Vienmēr gulēt ejiet un celieties vienā un tajā pašā laikā

-Izvairieties no fiziskas slodzes un karstām vannām pirms gulētiešanas

-Ar fiziskiem vingrinājumiem nodarbojieties dienā

-Temperatūrai un mitrumam guļamistabā ir jābūt mēreniem

-Guļamistabā jābūt absolūtai tumsai

-Sekojiet, lai vakariņas nebūtu pārāk smagas vai pārāk vieglas

-Vakaros nedzeriet alkoholiskos vai tonizējošos dzērienus

-Īsu miegu var atļaut sev tikai dienā

-Ja naktī vai agri no rīta pamostieties, celieties no gultas

-Gulta ir domāta tikai miegam. Neizmantojiet to citiem mērķiem!

-Izvāciet no guļamistabas priekšmetus, kas rada troksni

-Dienas daļu pavadiet saules gaismā

-Vakaru pavadiet klusā, mierīgā un ne pārāk stipri apgaismotā telpā

Cilvēka psiholoģiskā reakcija uz ALS

ALS diagnozes uzstādīšana ir notikums, kas izmaina gan slimnieka, gan viņa tuvinieku dzīvi. Daudziem slimniekiem ceļš uz diagnozi sākas ar vairākkārtīgu speciālistu apmeklējumu, lai noskaidrotu, kas notiek. Parasti viss sākas ar nelielām problēmām, kā piemēram, runas palēninājums, pirksta neveiklība, beža klupšana u.c.

Ceļu uz diagnozi pavada virkne nepārliecinoši ārstu slēdzieni, tāpat arī trauksme par to, ka sūdzības pieaug, bet pagaidām konkrēta nosaukuma slimībai nav. Gadījumos, kad ārstiem ir vairāk pazīstamas ALS izraisītās problēmas, diagnoze tiek uzstādīta agrāk. Tomēr neatkarīgi no tā, vai garāku vai īsāku laiku tas aizņem, galīgo diagnozi slimnieki uztver ar baiļu, uztraukuma un zaudējuma sajūtām.

Bieži vien pēc aizdomām vai diagnozes uzstādīšanas slimnieks dodas uz medicīniskās literatūras biblioteku vai meklē informāciju internetā. Viss tas, ko tur var atrast, izsauc bailes un grūtsirdību. Tikai tā informācija, kuru sniedz speciālisti-profesionāļi ALS jomā, var būt objektīva, ar pozitīvu ievirzi, atbildēt uz jautājumiem, samazināt raizes. Tomēr arī šo faktu zināšana var pastiprināt Jūsu satraukumu. Katrs cilvēks ALS diagnozi novērtē subjektīvi. Dažiem tā ir neticama, nepanesama, nepieņemama, bet citiem tā vienkārši sniedz atbildi uz jautājumiem, kas ar viņiem notiek.

Diagnoze var tikt paziņota tikai slimniekam, arī ģimenes locekļu, tuvinieku lokā. Saprotams, ka tuvinieku atbalsts diagnozes paziņošanas brīdī ir ļoti svarīgs.

Reizēm slimnieki vēlas diagnozi uzzināt vienatnē, lai būtu iespējams pārdomāt, kā par to paziņot savai ģimenei. Citi par to gribētu uzzināt kopā ar tuviniekiem . Reakcija uz nepatīkamo ziņu var būt dažāda- no šoka un neticības līdz dusmām un izmisumam. Lielākā daļa slimnieku uztraucas, kā šī ziņa ietekmēs viņu tuviniekus. Visus slimniekus uztrauc jautājumi par to, kā ALS ietekmēs viņu dzīves ilgumu, spējas turpināt strādāt, sociālo stāvokli.

Jebkura emocionālā reakcija uz diagnozi no Jūsu un Jūsu ģimenes puses ir absolūti normāla. Kādā brīdī jebkurš pārdzīvo sastingumu un pārdomā sekas. Katram ir nepieciešams laiks pārdomām. Pirms novērtēt situāciju un sākt risināt problēmas ir nepieciešams visu apdomāt.

Ticams, ka Jūs gribēsiet apspriest Jūsu sajūtas un domas par ALS diagnozi ar radiniekiem un tuviniekiem. Daži tuvinieki nespēj to apspriest, jo domā, ka situācijas apspriešana var tikai pasliktināt Jūsu noskaņojumu. Jūsu radiniekiem un tuviniekiem ir jāsaprot, ka Jums ir nepieciešams patstāvīgi tikt galā ar savām domām. Tajā brīdī, kad tas notiks, ģimene sapratīs, ka problēmas un risinājumu apspriešana, tieši pretēji, samazina uztraukumu un iedveš pārliecību.

Dažos gadījumos slimnieks izlemj neturpināt kontaktu ar ārstiem un atsakās apspriest savu diagnozi ar tuviniekiem. Tas ne pie kā laba nenoved. Tādos gadījumos nepieciešams vērsties pie kāda no tuviniekiem un būtu ļoti labi, ja viņš palīdzētu Jums izprast slimību, atjaunot realitātes sajūtu, novirzīt uz problēmas risināšanas ceļa, nevis aiziešanu no tā.

Kad cilvēks uzzina par to, ka ir saslimis ar dzīvībai bīstamu slimību, viņš var izjust visu, ko vien var iedomāties. Kā Jūs tiksiet galā ar ALS diagnozes apzināšanos, daudzējādā ziņā ir atkarīgs no tā , kā savā pagātnē Jūs izgājāt no dzīves krīzes situācijām. Aktīvi vēršaties pie draugiem, radiniekiem, ārstiem, lai apspriestu problēmu un saņemtu jaunu informāciju.

Mediķi sastopas ar dažādām pacientu reakcijām attiecībā uz ALS. Sākumā visi ir apmulsuši. Daži kļūst grūtsirdīgi un nevēlas ārstēties. Citi ir optimistiski, izsaka vēlēšanos ārstēties un dzīvot tālāk, iegūt informāciju par zinātnisko pētījumu gaitu un ALS ārstēšanu.

Neskatoties uz to, ka katram cilvēkam ir nepieciešami veidi kā novērst sevi no nepatīkamām domām par progresējošo slimību, par neizbēgamo savas veselības pasliktināšanos, par dzīves saīsināšanos, katram slimniekam ir jābūt pietiekamai informācijai par slimību un par visu, kas ar to saistīts. Tā ir informācija par to, kā atvieglot kustību traucējumus, kā pareizi ēst, kādus profilaktiskos pasākumus nepieciešams izmantot (potes pret gripu), kādas ir pieejamās palīgierīces, kādi pētījumi tiek veikti patogeniskajā ārstniecībā, kā saņemt palīdzību no valsts un no citiem avotiem. Sekmīga slimības ārstēšana ar Jūsu aktīvu līdzdalību ļaus dzīvot pilnvērtīgu dzīvi, cik ilgi vien iespējams.

Pirmā reakcija var būt saistīta ar izteiktu trauksmes sajūtu – nepatīkama sajūta, ka kaut kas svarīgs dzīvē ir palaists garām. Parasti trauksme stimulē cilvēku uz darbību un problēmas risināšanu tā, ka reizēm pārņem visas domas un kļūst graujoša. Kāds slimnieks stāstīja, ka tad, kad viņš atnācis mājās pēc ārsta konsultācijas un mēģinājis atcerēties, ko viņam tur pastāstīja, viņš nespēja neko atcerēties, izņemot to, ka slimība saīsina dzīvi. Pēc normālu emociju atjaunošanas trauksme pazūd.

Daudzi cilvēki uz ALS diagnozi reaģē ar depresiju. Tā ir skumju, bezpalīdzības, bezizejas sajūta un emociju notrulināšanās. Tā ir normāla slimības sajūta, bet dažos gadījumos depresija noved līdz pilnīgai bezpalīdzībai. Daži slimnieki teica tā: „Kad es atgriezos no ārsta konsultācijas, es ielikos gultā , nogulēju trīs dienas un visu laiku raudāju”, vai „Es ne ar vienu negribēju runāt un nevienu redzēt tāpēc, ka sajutu, ka dzīve pēkšņi ir beigusies”, vai „Es sāku gulēt pārāk daudz vai pārāk maz”.

Depresija ir normāla reakcija smagas saslimšanas gadījumā, bet tā var atņemt visu Jūsu enerģiju. Depresiju var izārstēt ar psihoterapijas un medikamentu (antidepresantu) palīdzību. Tam ir nepieciešamas psihologa un psihiatra konsultācijas, vēlams, lai viņiem būtu kaut neliels priekšstats par ALS vai neārstējamām slimībām.

Protams, ALS diagnoze ir saistīta ar bēdu sajūtu. Tā slimnieku uzved uz ceļa, kuru viņš nekad nebūtu izvēlējies. Tā piespiež Jūs samierināties ar pārmaiņām, apdomāt iespējas grūtību pārvarēšanai, izdarīt izvēli.

Vienmēr ļoti izbrīna tas, ka liela daļa slimnieku, neskatoties uz depresijas periodiem un bezcerības sajūtu, izrāda milzīgu izturību. Kad daudzi ALS slimnieki saprot, ka slimība ātri progresē, viņi mobilizē visus savus fiziskos un garīgos spēkus cīņai ar slimību.

Piemēram, kāda ALS slimniece, ļoti aktīva un ar pilnu panākumiem dzīvi, kas vienmēr paļāvusies uz savu prātu, sacīja: „Tādas slimības negaida brīdi, kad tavā dzīvē viss ir kārtībā- kad bērni izauguši, kad ir stabils darbs, kad nokārtoti parādi, kad tu esi morāli gatava pārbaudījumiem. Daudzas problēmas dzīvē- vai tās ir veselības problēmas vai citas, nebrīdina tevi, kurā brīdī tās parādīsies. Tāpēc, tāpat kā agrāk, es esmu gatava izdarīt visu, lai iespējami ilgāk aizkavētu to stāvokli, kad man būs nepieciešama pastāvīga tuvinieku palīdzība.”

Mēdz būt arī iracionāli lēmumi. Kāds pacients, bioloģijas profesors, uzzinājis par savu diagnozi, devās uz pieņemšanu pie zīlnieces, lai uzzinātu, vai viņu kāds nav noskaudis. Viņam bija ne visai labas attiecības ar priekšnieku, kaut gan viņi abi ir armēņi. Zīlniece teica, ka viņu ir noskauduši, un nosauca viņam „vainīgā” vārdu- tas, lai cik dīvaini nebūtu, bija priekšnieka vārds. Tad viņš sacīja: „Es , lai ko tas prasītu, turpināšu strādāt un darīt visu, lai, savu iespēju robežās, pēc iespējas ilgāk justos labi, par spīti tieši tam cilvēkam.”

Jānorāda, ka ALS diagnozes slēpšana slimniekam no ārstu un/vai radinieku puses ir rupjš ALS slimnieku tiesību pārkāpums, kas traucē viņiem savlaicīgi pieņemt lēmumus attiecībā uz svarīgiem posmiem viņu ārstēšanas procesā (pēc Starptautiskā standarta) un, protams, veicina ALS pacientu dzīves ilguma samazināšanos.

Atmiņas trenēšana

Kognitīvie traucējumi (izziņas funkciju traucējumi) tiek novēroti ALS slimniekiem 5-40% gadījumu, pēc dažādu autoru datiem. Lai novērstu šos traucējumus, ārstējošais ārsts var nozīmēt zāles, kuras būs jālieto līdz mūža beigām. Ir zināms, ka kognitīvie traucējumi, tai skaitā, atmiņas traucējumi, lēnāk progresē tiem cilvēkiem, kuri visu dzīvi nodarbojušies (un turpina nodarboties) ar intelektuālo darbību. Atmiņas trenēšana ir viena no šāda veida darbībām. Lūdzam Jūs iepazīties ar atmiņas treniņa vingrinājumiem.

Kā ātri un efektīvi saglabāt atmiņā nformāciju

Uz dažām minūtēm sakoncentrējiet uzmanību uz to, ko Jūs gribat paturēt atmiņā, nedomājot ne par ko citu. Sakoncentrēties palīdzēs dziļa elpošana, staigāšana.

Padomājiet, kā iespējams loģiski sasaistīt informāciju. Piemēram, paturēt atmiņā „dzīvokļa numuru 437, 10. kāpņutelpa” palīdzēs matemātiskā sakarība „4+3=7, 4-3=1, 1-1=0”. Lai saglabātu atmiņā garu burtu vai ciparu rindu, saskaldiet to grupās pa 2-3 simboliem (495-234-56-78).

Ļoti iedarbīgs veids atcerēties materiālu- rast tam atskaņas. Piemēram, atcerēties numuru 621 palīdzēs : «Seši divi viens — Slidens pakāpiens».

Abrevatūras princips: lai atcerētos vārdu sarakstu, var izdomāt teikumu, kurā katrs vārds sākas ar to burtu, kāds vārdiem sarakstā. Piemēram, ķīmijā neiztrūkstoši tieks mācīti taukos šķīstošie vitamīni, kurus atcerēties ar balastvārdu metodi ir elementāri, jo taukos šķīstošie vitamīni ir K,E,D,A jeb KEDA. Ģeogrāfijā visiem ir jāapgūst Saules sistēmas planētas: Merkurs –Venera –Zeme – Marss – Jupiters – Saturns – Urāns – Neptūns – Plutons, bet grūti taču visas atcerēties tādā secībā, kādā tās ir! Var izmantot metodi un atcerieties pantiņu: Mana Vecmāmiņa Ziemas Mēnešos Jautri Smejas Un Nosauc Planētas! Apskatieties uz sākuma burtiem: Mana (sākas tāpat, kā Merkurs ar M) Vecmāmiņa (sākas tāpat, kā Venera ar V) Ziemas (Zeme) utt.

Vairākas reizes atkārtojiet skaļā balsī vai pie sevis to, ko Jūs gribat paturēt atmiņā. Varat uzrakstīt informāciju , bet pēc tam skaļā balsī to lasīt. Pēc kāda laika materiālu izlasiet vēlreiz.

Padomājiet, ar kādiem tēliem asociējas atmiņā saglabājamā informācija, uzzīmējiet shēmu vai zīmējumu.

Pastāstiet un paskaidrojiet paziņam par to, ko Jūs gribat saglabāt atmiņā.

Ja Jūs ilgstoši ar to nodarbojaties, tad ik pēc 40 minūtēm veidojiet 5 minūšu pārtraukumu.

Rekomendācijas atmiņas trenēšanai

Pirms tam, kad dodaties uz veikalu, pirkumu sarakstu uzrakstiet uz papīra. Vairākas reizes pārlasiet un ejiet uz veikalu, bet sarakstu atstājiet mājās.

Sarunās ar paziņām aprakstiet interesantu filmu sižetus, grāmatu saturu.

Katru vakaru atcerieties pavadītās dienas patīkamos notikumus, bet pēc tam pamēģiniet tos atcerēties pretējā secībā.

Veiciet attīstošas nodarbības ar bērniem un mazbērniem, palīdziet viņiem mācībās.

Katru nedēļu iemācieties jaunu dzejoli, kas Jums raisa pozitīvas izjūtas, pēc tam noskaitiet to no galvas.

Vienkārši aprēķini (piemēram, saskaitīt pirkumā vairāku produktu kopējo summu) , veicot to bez kalkulatora.

Centieties biežāk uzzināt kaut ko jaunu: lasīt par to, par ko agrāk neinteresējāties, apmeklēt jaunas vietas, iepazīties ar jauniem cilvēkiem.

Ievērojiet veselīgu dzīvesveidu: izgulieties, nepakļaujieties stresam, pārmērīgi nelietojiet saldumus, ceptus, treknus ēdienus, alkoholu. Nesmēķējiet.

Lietojiet svaigus augļus, dārzeņus, graudu produktus, zivis. Dienā izdzeriet 1,5-2 litri tīra ūdens. Regulāri nodarbojieties ar fiziskiem vingrinājumiem.

Ja jūtat, ka pavājinās atmiņa, vērsieties pie ārsta- neirologa vai terapeita.

Ko jūt ALS slimnieks, kuru aprūpē? Ko jūt cilvēks, kurš aprūpē ALS slimnieku?

Attālināšanās no citiem

ALS slimniekam, kā jau visiem cilvēkiem, ir vajadzība pēc labsajūtas. Ja rodas īpašas vajadzības, fiziski traucējumi, civēku attieksme pret Jums var mainīties. Jūs varat just, ka jums kaut kādā veidā mainās personība.

Mainoties fiziskam stāvoklim, cilvēkam var mainīties uztvere un sajūtas attiecībā uz pašu sevi, arī attiecībā uz apkārtējo pasauli.

Jūs varat attālināties no ikdienas dzīves un draugiem dēl ierobežotām fiziskām iespējām. Daudzi cilvēki to ļoti grūti pārdzīvo. Ierobežotas fiziskās iespējas piespiež Jūs darīt daudzas lietas savādāk. Katru dienu Jūs pieliekat lielas pūles. Ciešot no šīs „darbietilpīgās” slimības, Jūs varat viegli nogurt, pieliekot visas pūles, lai dzīvotu tā, kā visi citi. Šīs izmaiņas var radīt attālināšanās sajūtas no citiem. Kad Jūsu ikdienas aktivitātes iespējas tiks ierobežotas, Jums būs jāpielāgo miteklis sīm izmaiņām, lai nejustos izolēti.

Seksualitāte

Seksualitāte ir viena no dabīgākajām cilvēka iezīmēm. Mēs izjūtam nepieciešamību pēc tuvības ne tikai domās, bet arī fiziski. Mums patīk spiest roku, apķerties, skūpstīties, mīlēties. Cilvēki spiež rokas, sveicinoties, apķer mazbērns, lai atdotu un sajustu dvēseles siltumu. Dažādi un dažādos apstākļos mēs izrādam rūpes un mīlestību pret citiem. Kad divi mīl viens otru, viņi bauda fizisku tuvību. Iedomājieties, ka tas viss vairs nav iespējams dēļ ALS, kas traucē kustēties, apķerties, nodot tuvākajiem mīlestības sajūtas.

ALS slimības gadījumā netiek skarti dzimumorgāni un netiek traucēta to funkcionalitāte, bet ir mute, rokas un kājas, kuru darbība tiek traucēta un izrādīt seksualitāti paliek grūti, bet nepieciešamība to izrādīt nemazinās. Daži cilvēki gūst apmierinājumu citur. Dažiem patīk skatīties filmas ar erotiksu saturu. Viena ALS slimnieka sieva dalijās savā pieredzē: viņiem ar vīru vairs nav dzimumakta, bet viņi nodarbojas ar orālo seksu un masturbāciju. Šajā gadījumā abi gūst gan fizisku, gan garīgu apmierinājumu, jo kas nav mazsvarīgi, abi atklāti viens ar otru izrunā svarīgus jautājumus.

Intīmas uz seksuālas izjūtas ALS slimniekiem ir apgrūtinātas un savādākas, taču var sagādāt baudu un apmierinājumu. Konsultācija pie seksologa var būt informācijas avots, bet ne mulsinājums. Dzīvot pilntiesīgu dzīvi ALS gadījumā ir ļoti svarīgi, lai aktīvi piedalītos ārstēšanā, mazināt uztraukumu un depresiju, uzturētu pašcieņu.

Neatkarība

Kad Jūs sākat pierast pie izmaiņām dzīvē, tad apzinieties, ka pieaug to cilvēku loma Jūsu dzīvē, kas palīdz ikdienā. Katrs cilvēks grib saglabāt savu neatkarību. Tāda slimība, kā ALS, paredz to, ka Jūs palieciet no kāda fiziski atkarīgs. To ir grūti pieņemt un Jūs varat just izmisumu.

Savas personības lomas zaudējums, kas nāk ar pārmaiņām, neatkarības zaudējums var izraisīt dusmas, skumjas un nožēlu par to, kas ir pazaudēts.

Šajā posmā Jūs varat rast mierinājumu izzinot visus iespējamos ārstēšanas paņiemienus, kas ļaus justies labāk. Jums var palikt vieglāk no ārstējošās vingrošanas un apmācībām pielietot speciālos palīglīdzekļus sadzīvē, pēc masāžas vai siltas vannas. Ejiet pretī jebkādām rekomendācijām, kas var atvieglot Jūsu dzīvi, esiet tām atvērti. Miesa un dvēsele ir cieši saistītas un tas, kas ir labi miesai, vienmēr ir labi arī dvēselei. Mūzika, iztēle, meditācija un terapija palīdzēs Jus tikt galā ar domām, kas neliek mieru. Kāds slimnieks ir teicis: „Es pārstāju just sevi pilntiesīgi dēļ ALS slimības, bet kad es atradu iespēju apspriest problēmu ar ārstiem un citiem slimniekiem, man radās labāks priekšstats par notiekošo un manām iespējām, es sāku labāk justies jaunā kvalitātē”.

Visgrūtāk ir apzināties un pieņemt vagadzību pēc citu aprūpes. Vienmēr ir grūti apzināties un redzēt, ka Jūsu tuvienieki – vīrs, sieva, bērni vai vecāki – aprūpē Jūs, palīdz personīgā higiēnā, baro Jūs. Lai atrastu kopēju valodu un saprašanos ar profesionālu aprūpētāju, ir vajadzīgi laiks un pacietība. Šīs problēmas skar ne tikai slimnieku, bet arī to cilvēku, kas aprūpi veic, vai tas ir radinieks, draugs, vai profesionāls aprūpētājs. Tas, kurš veic aprūpi, izjūt nepieciešamību pēc atzinības un atbalsta kontakta laikā ar slimnieku.

ALS slimnieks un cilvēks, kas slimnieku aprūpē ir komanda. Jūs piedalieties procesā un gūstiet no tā labumu – gan slimnieks, gan aprūpētājs. Tā ir iela ar divvirziena satiksmi.