БАС/НМЗ

Как объяснить ребенку, что такое БАС?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Как принимать решения относительно своего здоровья при БАС?
Методы адаптации
Поиск нового смысла жизни при БАС
Правила хорошего сна
Психологическая реакция человека на БАС
Тренировка памяти
Что чувствует больной БАС, за которым ухаживают? Что чувствует человек, ухаживающий за больным БАС?




Как объяснить ребенку, что такое БАС?

«Несмотря на то, что мы – дружная семья», мы много не говорили о том, что происходит и что произойдет в будущем. Я хотела бы, чтобы мы обсуждали проблемы чаще и полнее, потому что тогда бы я лучше смогла бы справиться с многими переживаниями. Я помню, как беспокоилась о том, что отец может заболеть сам из-за ухода за мамой и о том, что маму положат в больницу. Лишь после того, как мама умерла, я поняла, что папа изо всех сил, как и я старался, делал все для того, чтобы в больницу мама попала как можно позже. Я бы советовала людям больше общаться, чтобы избежать многих переживаний».

(Дочь больной БАС, Англия)

ПОЧЕМУ ДЕТИ ДОЛЖНЫ ЗНАТЬ, ЧТО ПРОИСХОДИТ

Это естественно, что каждый родитель хочет оградить своего ребенка от переживаний и стресса. Однако, маленькие дети зачастую понимают и замечают гораздо больше, чем мы полагаем.

1) Дети могут чувствовать себя изолированными и забытыми, если их исключают из какой-то проблемы.

2) Без информации и объяснений детское воображение может представлять вещи гораздо более разрушительными и удручающими, чем есть на самом деле.

3) Дети, и особенно маленькие, часто думают, что их мысли и поступки влияют на окружающий мир. Будучи оставленными в темноте, дети, видя, как их родитель постепенно угасает, могут думать, что это в том числе их вина.

КАК РАССКАЗЫВАТЬ ДЕТЯМ О БАС?

Постарайтесь не давать сразу слишком много информации сразу. Как много и как часто Вы будете говорить с ними о БАС зависит от их возраста и от того, как быстро прогрессирует болезнь.

Будьте открытыми и честными - говоря с ребенком о БАС, покажите, что эта тема для беседы не является неким табу и обсуждать ее безопасно.

Избегайте страха расстроить ребенка – дети, которые видят, как их любимый родитель становится все боле и более зависимым от окружающих и, временами, депрессивным или раздраженным, могут испугаться. Время, которое идет на объяснение, дает детям силы справиться.

Говорите предельно ясно и прямо – найти нужные слова может быть трудно, но важно, чтобы ребенок понимал, что Вы говорите, чтобы слова его не смутили и не возникло недопонимания:

- используйте наглядные материалы.

- начните обсуждать проблему с тех вещей, которые ребенок уже увидел. Если у больного поражены ноги, объясните, что больному будет все труднее и труднее ходить со временем.

- постепенно давайте больше информации.

Не смущайте ребенка – дети часто злятся на то, что о них думают как-то «особенно», и могут испытывать смущение из-за того, что их родитель постепенно становится инвалидом. Чем больше дети убеждаются, что отношение родителя к ним не изменилось, тем легче им справиться с переживаниями. Элементы их досуга, в том числе приход гостей попить чай, нужно сохранять как можно дольше.

Отвечая на вопросы:

Дети всегда будут диктовать Вам, насколько быстро Вам нужно предоставить им информацию, задавая Вам вопросы. Это тот случай, когда дети чувствуют, что задавать вопросы удобно. Если они задают мало вопросов, это не означает, что им не интересно – дети могут пока не хотеть знать некоторые ответы.

1) Будьте правдивы – не бойтесь признать, что Вы не знаете ответа на какой-то вопрос. Однако, в то же время, не говорите, что не знаете, если знаете и не хотите говорить – дети быстро поймут, что Вы что-то скрываете.

2) Будьте точны – отвечайте только на поставленный вопрос. Не следует использовать один вопрос, как повод рассказать ребенку абсолютно всю информацию, что может шокировать ребенка.

3) Не делайте допущений - у детей яркое воображение, и мы часто не можем предвидеть, что может обеспокоить их. Возникнет множество различных вопросов, которые будут абсолютно практического толка – кто будет отводить их в школу, могут ли они пойти на праздник и так далее. Побуждая детей задавать вопросы и отвечая слишком прямо, Вы прольете свет на весь спектр проблем, о которых не думали или полагали, что их обсуждение пока неуместно.

ПОДДЕРЖКА ПОДРОСТКОВ

Когда дети подрастают, у них становится боле зрелое восприятие и они переходят на другие уровни понимания. Они могут взять на себя тяжелую ответственность по уходу за родителем, или же могут ходить в школу или институт и разрываться между домом и студенческой жизнью. Важно давать подросткам возможность поддерживать связь с окружающим миром. Убедите их в том, что их друзья и их занятия абсолютно необходимы для того, чтобы они жили гармонично.

КОНТАКТ СО ШКОЛОЙ

Если в семье у ребенка кто-то болеет БАС, об этом должны знать школьные учителя. Если они об этом знают, и знают, как болезнь отражается на семье, они могут стать источником поддержки для ребенка.

ЧУВСТВА И РЕАКЦИИ

Если Вы поделитесь своими чувствами с Вашим ребенком, это поможет ребенку понять его собственные чувства. В то же время, открытость поможет детям в периоды болезненных переживаний и печали:

1) Не бойтесь плакать на глазах у собственного ребенка – ведь дети же плачут на глазах своих родителей. Если Вы беспокоитесь, что расстроите ребенка, Вы просто можете упомянуть, что плакали наедине с собой.

2) Дети пользуются разными способами для выражения своих чувств, в том числе они делают это в играх и рисунках. Если Вы понаблюдаете, как они это делают, Вам станет понятнее, что они чувствуют.

3) Дети, и особенно стершего возраста, используют в качестве защиты вытеснение (абстрагивароние). Они могут отказываться от обсуждения проблемы, надеясь, что это поможет разрешить проблему. Помните, что это нормальная реакция.

4) Дети могут злиться, чтобы выразить свои страхи, тревогу и даже ревность к тому объему внимания, который получает их больной родитель.

5) Детям нужно показывать, что Вы их любите. Если родитель внезапно не сможет с ними поиграть или отвести их в школу, они могут истолковать это так, что их перестали любить. Как бы ни была тяжела болезнь, необходимо выделять «особое время» для общения с ребенком.

6) Если давать детям «особые задания», как помочь их больному родителю, это будет хорошим способом вовлечь их в процесс ухода и дать им возможность почувствовать, что они важны.

7) Поддержание повседневной жизни ребенка очень важно для того, чтобы ребенок чувствовал себя в безопасности. Покажите им, что жизнь продолжается, а если это необходимо, прибегните к посторонней помощи для подержания повседневной жизни, чтобы провести с Вашим ребенком больше времени.

ЧТО ДЕЛАТЬ, КОГДА БАС ПРОГРЕССИРУЕТ

1) Многие дети и родители, любят вместе просматривать альбомы с фотографиями и делать новые фотографии, где запечатлены счастливые моменты. Такой фотоальбом будет источником приятных воспоминаний для ребенка в последующие годы.

2) Дети более старшего возраста часто любят говорить с родителями о планах на будущее. В будущем они будут радоваться, что успели это сделать, вспоминая об этом.

ОБЪЯСНЕНИЯ ПРО СМЕРТЬ

Трудно объяснить ребенку, что го любимый человек заболел. Еще труднее объяснить, что любимый человек умрет. Естественно, что Вы хотите защитить ребенка от переживаний – и защитить самих себя от переживаний Вашего ребенка.

То, что Вы скажете, будет зависеть от возраста ребенка и от стадии болезни. Однако, следует помнить, что у детей другое чувство времени – то, о чем Вы говорите, как о будущем, может восприниматься детьми как «завтра», поэтому не заставляйте их заранее беспокоиться зря.

Знания Вашего ребенка о смерти и умирании зависят от опыта ребенка, его возраста и, возможно, от вероисповедания. Какими бы ни были их представления, важно чтобы дети понимали – даже если их любимый человек умрет, память о нем останется на долгие годы.

В равной степени важно развеять страхи ребенка о процессе умирания. Дети, как правило, видят жестокие смерти в кино или новостях, и их нужно уведомить, что смерть их родителя произойдет «мирно».

Как принимать решения относительно своего здоровья при БАС?

Большинство согласится с тем, что жизнь полна неопределенности. Так и БАС протекает по-разному у разных людей. Быстро или медленно он будет прогрессировать и когда возникнут следующие симптомы, чего они будут касаться в большей степени, не всегда предсказуемо. БАС заставляет проявлять гибкость и творчество. По мере изменения Ваших симптомов и возможностей, необходимо, подумав, но своевременно принимать определенные решения, поскольку болезнь прогрессирует и снижает Вашу повседневную активность.

Прежде всего, принимая решения, Вы должны понимать, что БАС является прогрессирующим заболеванием, и время, отведенное Вам болезнью на принятие каких-либо решений, ограничено.

Есть простые решения – например, надеть зеленый или синий галстук, здесь не нужно думать долго. Есть сложные решения – например, о перемене профессии. Здесь необходимо всё взвесить.

Несколько примеров процесса принятия решения при БАС.

Процесс принятия решения

Пример 1

Нарушения походки

Пример 2

Прогрессиро-вание болезни

Пример 3

Нарушение глотания

Пример 4

Нарушения дыхания

Имеются трудности

Походка неустойчива, есть слабость или скованность в ногах, падения

Нарастает слабость в руках, ногах или нарушения речи

Поперхивание при глотании жидкой и твердой пищей, прием тарелки каши около 20 мин, снижение аппетита

Одышка в положении лёжа в покое, при физической нагрузке

Проблема выявлена

Слабость мышц голени

Поставлен диагноз БАС

Слабость мышц глотки, есть риск аспирации

Слабость диафрагмы, снижение ФЖЁЛ <50% по данным спирографии

Возможные подходы к решению

Использовать трость, ходунки или ортозы

Прием Рилутека, если нет выраженных ограничений самообслуживания при наличии материальной возможности

Диетотерапия, проведение капельниц с 5% глюкозой для лечения обезвоживания, при ФЖЁЛ<50%

возможна эндоскопическая гастростомия

Неинвазивная периодическая вентиляция лёгких – тренировка применения прибора или аппарат Фролова и лекарства, облегчающие дыхательный дискомфорт

Оценка последствий

Необходимо ходить осторожно, во избежание травм

Замедление прогрессирование в среднем на 3 месяца, материальные затраты

Устранится риск аспирации, улучшение самочувствия энтеральное питание несколько раз в день, пищу можно только пробовать

Уменьшится одышка, продление жизни до 1 года, материальные затраты

Принятие решения

Необходимо начать ходить с тростью, ходунками или заказать ортозы

Принимать Рилутек с целью отсрочить наступление потребности в постороннем уходе хотя бы 6 месяцев

Провести эндоскопическую гастростомию и проводить энтеральное питание

Использовать аппарат Фролова и лекарства, облегчающие дыхательный дискомфорт, или начать тренировку прибором НПВЛ

Пример 1 является простым в плане принятия решения (начать ходить с тростью).

Пример 2 является относительно простым в плане принятия решения. Камнем преткновения является необходимость приобретать дорогостоящий препарат за рубежом и относительно небольшой средний срок замедления прогрессирования. Замедление прогрессирование не означает улучшения состояния. Замедление прогрессирования нельзя почувствовать. Однако, такое влияние препарата при БАС доказано путем сопоставления течения болезни у большого количества больных, которые принимали и которые не принимали препарат в ходе клинических испытаний. Препарат действительно отдаляет наступление момента, когда больной начинает нуждаться в постоянном постороннем уходе, даже если принимать его хотя бы 6 месяцев. Если Вы уже не можете себя обслуживать, но у Вас сохранны речь, глотание и дыхание, есть смысл принимать Рилутек для того, чтобы отсрочить наступление нарушений речи, глотания и дыхания. Если Вы уже не можете себя обслуживать и начались нарушения речи и глотания, начинать лечение Рилутеком бессмысленно.

Пример 3 является более сложным: (проведение гастростомии может эмоционально смущать больного БАС в связи с необходимостью частичного отказа от приема пищи через рот и частого введения энтерального питания в гастростому (что может ограничит его свободу или свободу того, кто осуществляет за ним уход). Однако операция сделает процесс кормления более простым и эффективным, улучшит качество жизни больного (он перестанет страдать от общей слабости и гипогликемических обмороков). Главное, операция предотвратит риск развития воспаления легких из-за попадания кусочков пищи в дыхательные пути при глотании и усиления дыхательных нарушений. Важно провести гастростомию до падения ФЖЁЛ ниже 50%, так как при проведении эндоскопической операции больному с ФЖЁЛ ниже этого уровня возможны осложнения со стороны дыхания.

Пример 4 является более сложным в плане принятия решения. Прибор НПВЛ (если он приобретается или берется в аренду) требует материальных затрат. Обучение его эффективному использованию занимает от трех недель до трех месяцев (по моему личному опыту). Больной должен научиться выдерживать поступления потока воздуха в легкие под давлением в положении лежа в течение всё увеличивающегося периода времени перед сном, а затем научиться дышать прибором во время ночного сна. Представьте, что Вы поставили себе цель научиться подтягиваться тридцать раз – в течение первой недели Вы постепенно учитесь подтягиваться пять раз, в течение второй – десять, в течение третьей – пятнадцать, и так далее до тридцати. Однако, только такое обучение будет способствовать тому, что Вы приспособитесь к этому виду лечения, и только это гарантирует продление жизни и замедление прогрессирования дыхательных нарушений. Словом, в основе успеха этого вида лечения лежат Ваши собственные усилия. Никто не научится дышать с помощью аппарата за Вас, другие люди могут просто контролировать, как Вы обучаетесь, и поддерживать Вас. Прежде чем приобретать такой аппарат, нужно проверить, есть ли перспективы приспособления к нему – может быть, Вы решились слишком поздно. Если применять аппарат НПВЛ нет возможности, материальной или из-за ограничений ФЖЁЛ, показаны дыхательные упражнения, в частности с аппаратом Фролова, и прием некоторых медикаментов.

Но, безусловно, в принятии любых решений, выбор всегда остаётся за Вами.

Методы адаптации

Первый и вполне резонный вопрос, который возникает у человека, которому поставлен диагноз неизлечимого заболевания «Почему я?». Однако, если Вы зациклитесь на этом вопросе, Вы никогда не научитесь жить с БАС или научитесь этому поздно.

Во-первых, нужно приспособиться к жизни с БАС. Приспособиться – значит осознать различия между тем, как было и как есть сейчас, оценить произошедшую перемену и сделать выбор в пользу приспособления к этим переменам. Вместо вопроса «Почему я?» нужно постепенно начать задавать себе вопрос «Что я могу сделать?» Это должно происходить постепенно. Осознание реальности болезни и того, что она стала частью Вашей жизни, требует определенного времени. Активно думая о том, «что Вы можете сделать», Вы направляете свою энергию на то, чтобы жить с БАС.

Часто родные и близкие задают вопрос, как много времени уйдет на то, чтобы Вы смирились с диагнозом и приняли его. Кому-то для этого нужны месяцы, а кто-то никогда не сможет принять диагноза.

Смириться и принять означает пользоваться тростью, ходунками или коляской при нарушениях ходьбы, согласиться на гастростомию, когда прием тарелки каши занимает больше 20 минут, начать учиться пользоваться аппаратом неинвазивной вентиляции легких, когда для этого возникли показания со стороны дыхательной системы и если такая возможность имеется.

Одна женщина несколько раз попадала в больницу по поводу переломов, потому что настаивала на том, чтобы ходить без трости, даже когда это явно перестало быть безопасно. Когда она оправилась от перелома ноги, то поняла, что теперь наступило время пользоваться коляской, хотя она еще долго могла бы ходить сама с поддержкой трости. Когда ее спросили, почему она довела ситуацию до такого поворота, она ответила: «Я должна была бороться». Если бы она смирилась и приняла свой диагноз раньше (то есть просто стала бы ходить с тростью), то это уменьшило и отсрочило бы проблемы, с которыми столкнулась она и ее семья.

Один мужчина постоянно отказывался от проведения гастростомии простым эндоскопическим методом, так как не хотел отказываться от того, чтобы принимать пищу естественно, какое бы время это не занимало. Ему говорили, что после операции он сможет самостоятельно разводить нужное количество питательной смеси и вводить ее несколько раз в день в гастростому, а параллельно он может пробовать пищу или есть ее, чтобы не утратить приятные ощущения от ее приема, но сейчас нужно спасти его от истощения и осложнений. Однажды он проглотил кусок пищи, который застрял у него в пищеводе, и был вынужден вызвать скорую помощь из-за болей. Его положили в больницу и наложили гастростому под общим наркозом, но он провел в больнице почти месяц, так как у него после операции развилась пневмония. Если бы он смирился и принял свой диагноз, согласился на эндоскопическую операцию, осложнений бы не возникло, как не возникло избыточных проблем для него и его близких.

Смириться и принять диагноз не значит сдаться.

Больным БАС очень помогает желание выжить. Если Вы хотите бороться с болезнью, почему бы не разработать отлаженный план борьбы согласно рекомендациям врача, а не играть вместо этого в русскую рулетку? Если Вы направите свои усилия на эту борьбу, вооружившись знаниями, поддержкой людей и собственной надеждой, качество Вашей жизни с БАС будет гораздо лучше.

Поиск нового смысла жизни при БАС

Большинство людей живут надеждой. Они надеются, что будут здорово физически и независимы, испытают счастье, и что у них будет любящая и заботливая семья. Они надеются, что проживут так долгие годы, что в жизни ни у них, ни у их близких не будет болезни, которая бы причиняла боль и вызывала инвалидность, и что они умрут спокойно.

БАС разрушает эти планы. БАС не учитывает, кто Вы в этой жизни, и что для Вас важно, чего Вы достигли, и к чему стремитесь. Не имеет значения, что Вы планировали вступить в брак, завести детей, ухаживать за родителем, изменить профессию, развестись, переехать. Диагноз БАС ставит под сомнение все Ваши надежды и вселяет в Вас страх – Вы понимаете, что не готовы умереть рано. В этой связи возникает вопрос: «Как я буду жить с БАС? Как мне вообще теперь надо жить?» Обсуждение этого вопроса в кругу больных БАС приводит лишь к одному ответу: «Жить с этим заболеванием можно, если продолжать испытывать надежды и находить новый смысл в Вашей жизни».

Когда Вы узнаете о БАС, Вы понимаете, что он всё ещё остаётся смертельным неизлечимым заболеванием. Несмотря на то, что каждый человек находит свой конец из-за какой-то причины, больные и их семьи всегда задают вопрос, почему БАС так отличается от других тяжелых болезней. Долгое время больным БАС говорили, что при БАС помочь больному никак нельзя, в отличие от других заболеваний. Исход при этих заболеваниях не всегда благоприятный, но методы лечения существуют. В то же время в вопросах лечения БАС многое изменилось.

В течение всей Вашей жизни и в течение всего времени, пока Вы страдаете БАС, Вас должна сопровождать надежда. БАС испытывает Вашу способность понимать изменения происходящего по мере того, как меняются Ваши физические возможности. И жизнь становится труднее. Очень важно научиться жить с этой болезнью и находить новые вещи в жизни, значимые для Вас. Надежда успокаивает и вселяет силу – именно она поддерживает Вас и Ваших близких.

Каждый человек, который заболевает смертельным заболеванием, не приходит к нему абсолютно неподготовленным. Силу разума и силу души, необходимые для того, чтобы жить с БАС, Вам предоставляет Ваш жизненный опыт.

Вы можете найти утешение в вере в Бога и беседе со священнослужителями, или включиться в работу своей пациентской организации, где можно обсуждать значимую для Вас информацию с другими больными БАС и членами их семей. Стараясь прожить каждый день своей жизни полноценно, Вы вносите новый смысл в свою жизнь и жизнь Ваших близких.

Каждый человек является уникальным источником идей, мечтаний, склонностей, шуток, житейской мудрости. Выражайте свои надежды, обсуждайте страхи, шутите, словом, будьте такими, какими Вы были всегда. Всё это помогает жить.

Ещё один способ приспособиться к жизни – это активное участие в жизни, которая происходит вокруг Вас, и в процессе Вашего лечения. Выберите врачей, у которых Вы хотели бы наблюдаться.

Очень укрепляет здоровое отношение к жизни чувство юмора. Это состояние души, с позиции которого Вы подходите к жизненным ситуациям. Не стоит обременять себя сожалениями. Вместо этого сосредоточьтесь на том, в чём Вы сильны и стремитесь жить наиболее полной жизнью.

Больные БАС сталкиваются с одним из наиболее тяжёлых жизненных испытаний. Всегда поражает способность больных БАС мобилизовать свои душевные силы и волю в борьбе с болезнью. Ни один человек не может справиться с БАС самостоятельно. Важно обсуждать принимаемые решения с родными, близкими и врачами. Лишь тогда Вы сможете сделать правильный выбор в ходе Вашего лечения.

Пока Вы обдумываете, как приспособиться к жизни с БАС, Вы можете поймать себя на мысли, что думаете и о смерти. В целом, у Вас есть источники профессиональной помощи, письменная информация о болезни, а также жизненный опыт и разум для того, чтобы спланировать остаток жизни.

В этот момент нужно вспомнить обо всём, что может быть важно для Вас и Ваших близких – Вы и они как никогда должны в это время быть вместе. Каждое событием является важным перед уходом из жизни – это может быть рисунок ребенка, особое блюдо, приготовленное родителем, музыка, которую Вы слушаете с другом.

Вы будете искать новый смысл жизни и думать о том, что оставите после себя. Безусловно, сама Ваша жизнь скажет Вам, как Вы ее прожили и что Вы успели или не успели сделать. Пока еще жизнь не завершилась, Вы можете захотеть сделать нечто такое, что всегда откладывали. Так, например:

1) Одна женщина с БАС съездила на родину и посетила выпускной вечер своего племянника.

2) Молодой музыкант проводил время в написании музыки, которую он мог оставить после себя.

3) Профессор университета написал на компьютере историю своей жизни для детей и внуков.

4) Один мужчина попросил друга помочь ему написать письма любимым людям, особенно тем, отношения с которыми он перестал поддерживать в течение ряда лет.

Попробуйте установить контакты с людьми, которые когда-то были частью Вашей жизни и воссоздать какие-то приятные детали.

Правила хорошего сна

Нарушения сна у больных БАС с нарушениями движения ног, рук, руки и ноги или и рук, и ног возникают всегда. Нарушения сна время от времени имеют место у людей, которые ухаживают за больными БАС. Больным БАС, как правило, требуются снотворные и антидепрессанты, которые иногда применяются и у тех, кто ухаживает за больными БАС. Однако, сущестувуют рекомендации , придерживаясь которых, и больной, и здоровый человек, смогут лучше спать. Представляем их Вашему вниманию.

Установить истинную причину бессонницы и правильно подобрать лекарство может только врач.

Что можно предпринять самостоятельно?

Даже самые простые меры,например,отказ от тонизирующих напитков (кофе, чай, кока-кола) и фруктов с большим содержанием витамина С (киви,лимоны,апельсины) во второй половине дня могут помочь быстрее заснуть вечером.

Для хорошего сна важно быть физически активным в течение дня. А вот непосредственно перед сном лучше воздержаться от физической нагрузки.

На суточный ритм сна и бодрствования большое влияние оказывает освещение. Проводите больше времени в освещённых местах утром и днём, а перед сном избегайте воздействия интенсивного света.

Время, проведённое в постели, должно максимально совпадать со временем сна. Поэтому лежать без сна в постели не рекомендуется. Если ночью вы проснулись и не можете вновь заснуть — нужно встать, перейти в другое помещение и заняться спокойным расслабляющим делом. Когда Вы вновь почувствуете сонливость (а не просто усталость!), вернитесь в постель.

Короткий дневной сон полезен. Однако нельзя спать после 16.00. Как правило, сон днём не должен продолжаться более получаса. Иначе может совершенно нарушиться ритм сна!

Постель предназначена для сна. Приём пищи в спальне и просмотр телевизора в постели негативно влияют на ритм сна.

Золотые правила хорошего сна.

–Всегда ложитесь спать и вставайте в одно и тоже время.

–Избегайте физической нагрузки и горячих ванн перед сном.

–Физическими упражнениями занимайтесь днём.

–Температура и влажность в спальне должны быть умеренными.

–В спальне должно быть абсолютно темно.

–Следите, чтобы ужин не был слишком тяжёлым или слишком лёгким.

–Вечером не пейте алкогольных и тонизирующих напитков.

–Короткий сон можно позволить себе лишь днём.

–Если ночью или рано утром проснётесь, встаньте с постели.

–Постель предназначена только для сна. Не используйте её в других целях!

–Уберите из спальни предметы, производящие шум.

–Часть дня проведите на солнечном свете.

–Проводите вечер в тихом, спокойном и не слишком сильно освещённом помещении.

Психологическая реакция человека на БАС

Постановка диагноза БАС является событием, изменяющим жизнь и больного, и его близких. Для многих больных путь к диагнозу начинается с многократного посещения специалистов с такими проблемами, как замедление речи, неловкость пальца или подволакивание стопы, с целью выяснить, что же происходит.

Путь к диагнозу сопровождает череда неубедительных врачебных заключений, а также тревога о том, что жалобы прогрессируют, но пока никакого конкретного названия болезнь не получила. В других случаях, когда врачи лучше знакомы с проблемой БАС, диагноз ставится быстрее. Однако, независимо от того, долгое или короткое время это занимает, окончательный диагноз встречается больным с чувствами страха, волнения и утраты.

Часто после подозрения или постановки диагноза больной обращается к библиотеке медицинской литературы или ищет информацию в Интернете. Всё, что там можно найти, как правило, вызывает страх и уныние. Только информация, предоставляемая специалистами-профессионалами в области БАС, может быть объективной, нести позитивный характер, содержать ответы на вопросы, уменьшать озабоченность. Однако, знание этих фактов может усилить у Вас тревогу. Каждый человек вкладывает собственное значение в диагноз БАС. Для некоторых он невероятен, невыносим, неприемлем, а для других просто даёт ответы на вопросы о том, что с ними происходит.

Диагноз может быть озвучен больному в одиночестве или в окружении членов семьи, близких. Безусловно, поддержка близких в период постановки диагноза очень важна.

Иногда больные хотят узнать диагноз наедине, чтобы у них была возможность подумать, как сообщить об этом своей семье. Некоторые хотели бы узнать о нём в окружении близких. Реакция на неприятную новость может быть различной – от шока и недоверия до злобы и отчаяния. Большинство больных беспокоится, как эта новость повлияет на их близких. Всех больных волнуют вопросы, как БАС отразиться на продолжительности их жизни, способности продолжать работать, социальной роли.

Любая эмоциональная реакция на диагноз у Вас и Вашей семьи абсолютно нормальна. В какой-то момент любой переживает оцепенение и обдумывает последствия. Каждому необходимо время на раздумье. Прежде чем оценить обстановку и начать решать проблемы, нужно всё обдумать.

Вероятно, Вы захотите обсудить Ваши чувства и мысли относительно диагноза БАС с родными и близкими. Некоторые близкие не могут обсуждать это, так как полагают, что обсуждение ситуации может только ухудшить Ваше настроение. Ваши родные и близкие должны понимать, что Вам нужно самостоятельно собраться с мыслями. В то же время, когда это произойдет, в семье может наступить осознание того, что обсуждение проблемы и путей ее решения, напротив, уменьшает беспокойство и вселяет уверенность.

В некоторых случаях больной решает не продолжать общение с врачами и отказывается обсуждать свой диагноз с близкими. Это ни к чему хорошему не приводит. В таких случаях, необходимо обратиться к одному из близких людей, и будет отлично, если он поможет Вам справиться с осознанием болезни, восстановить общение с реальностью, направить на путь решения проблемы, а не отстранения от неё.

Когда человек узнаёт о том, что болен жизнеугрожающим заболеванием, он может почувствовать всё, что угодно. Как Вы справитесь с осознанием диагноза БАС, во многом зависит от того, как в прошлом Вы выходили из кризисных жизненных ситуаций. Активно обращайтесь к друзьям, родственникам, врачам для обсуждения проблемы и за новой информацией.

Медики сталкиваются с различными реакциями пациентов на диагноз БАС. Первоначально все ошарашены. Некоторые впадают в уныние и не хотят лечиться. Некоторые полны оптимизма, выражают желание лечиться и жить дальше, узнавать информацию о ходе научных исследований и лечения в области БАС.

Несмотря на то, что каждый человек нуждается в способах отвлечения от неприятных мыслей о прогрессировании заболевания, неизбежном ухудшении собственного здоровья, укорочения жизни, каждый больной должен владеть достаточной информацией о заболевании и всем, что с ним связано. Это информация о том, как облегчить нарушенную двигательную активность, как правильно питаться, какие профилактические меры нужно предпринимать (прививка против гриппа), какое существует вспомогательное оборудование, какие исследования проводятся в области патогенетического лечения, как получить помощь от государства и из других источников. Успешное лечение заболевания с Вашим активным участием позволит Вам жизнь полноценной жизнью, насколько это возможно.

Первая реакция может быть связана с выраженной тревогой – неприятным чувством, что упущено что-то важное в жизни. Обычно тревога стимулирует человека к действию и решению проблемы, что иногда она овладевает всеми мыслями и становится разрушительной. Один больной сказал, что когда пришёл домой после консультации и пытался вспомнить то, что ему говорили устно, он не мог вспомнить ничего, кроме того, что болезнь сокращает жизнь. По мере восстановления эмоций после неприятной новости, тревога уходит.

Многие люди реагируют на диагноз БАС депрессией. Это ощущение печали, беспомощности, безысходности и притупления эмоций. Это нормальное ощущение при болезни, но в некоторых случаях депрессия приводит к полной беспомощности. Некоторые больные говорили так: «Когда я вернулась после консультации врача, я легла в постель, пролежала так три дня и всё время плакала», или «Я не хотел ни с кем разговаривать и никого видеть, потому что чувствовал, что жизнь внезапно закончилась», или «Я стал спать слишком много или слишком мало».

Депрессия является нормальной реакцией на тяжелую болезнь, но она может отнять у Вас всю энергию. Депрессия может быть эффективно излечена с помощью психотерапии и лекарств – антидепрессантов. Для этого необходимы консультации психолога или психиатра, желательно, чтобы они были немного знакомы с проблемой БАС или неизлечимых заболеваний.

Безусловно, диагноз БАС сопряжен с ощущением горя. Он уводит больного на путь, который тот никогда бы не выбрал. Он заставляет Вас мириться с переменами, обдумывать пути преодоления трудностей, делать выбор.

Всегда поражает то, что большинство больных БАС, несмотря на периоды депрессии и чувства безнадежности, проявляют огромную выдержку. Когда многие больные БАС понимают, что болезнь прогрессирует быстро, они мобилизуют все свои физические и душевные силы на борьбу с болезнью.

Например, одна больная БАС, очень активная и многого добившаяся в жизни женщина, всегда полагавшаяся на свой рассудок, сказала: « Такие болезни не дожидаются момента, когда в твоей жизни всё хорошо – когда выросли дети, когда всё становится стабильно на работе, когда погашены долги, когда ты морально готова к испытанию. Многие проблемы в жизни, будь то проблемы со здоровьем или другие, не предупреждают тебя, что появятся. Поэтому, как и раньше, я готова сделать всё, чтобы как можно дольше отсрочить состояние, когда мне будет постоянно нужна помощь близких».

Бывают и иррациональные решения. Один пациент, профессор биологии, узнав о своём диагнозе, пошёл на приём к гадалке, решив узнать, не сглазил ли его кто-нибудь. У него были не очень гладкие отношения с начальником, хотя они оба были армянами. Гадалка сказала, что его сглазили, и назвала ему имя «виновного» - это, как ни удивительно, было имя его начальника. Тогда он сказал: «Я, во что бы то ни стало, буду продолжать работать и делать всё, чтобы как можно дольше чувствовать себя хорошо в пределах возможностей, назло этому человеку».

Следует указать, что сокрытие диагноза БАС от больного врачами и/или родственниками, является грубым нарушением прав больных БАС, мешает им своевременно принимать решения относительно важных этапов в их лечении (по Международному стандарту) и, естественно, способствует укорочению жизни пациентов с БАС.

Тренировка памяти

Когнитивные нарушения (нарушения познавательных функций) наблюдаются у больных БАС по данным различных амвторов в 5-40% случаев. С целью их лечения мы стали рекомендовать прием Акатинола мемантина (Нооджерона) 10 мг утром пожизненно всем больным БАС. Известно, что когнитивные нарушения, а том числе нарушения памяти, прогрессируют медленнее у людей, которые всю жизнь занимались (и продолжают заниматься) интеллектуальной деятельностью. Тренировка памяти является одним из видов такой деятельности. Просим Вас ознакомиться с упражнениями по тренировке памяти

Как быстро и эффективно запоминать?

В течение нескольких минут сконцентрируйте внимание только на том, что Вы хотите запомнить, не думая ни о чём другом. Сконцентрироваться поможет глубокое дыхание, ходьба

Подумайте, как можно логически связать информацию. Например,запомнить «номер квартиры 437, 10 подъезд» поможет математическая связь «4+3=7, 4-3=1, 1-1=0». Чтобы запомнить длинный ряд букв или цифр, разбейте его на группы по 2-3 символа (495-234-56-78).

Очень действенный способ запомнить материал — зарифмовать его. К примеру, запомнить номер 625-30-14 поможет рифма: «Шесть два пять, три ноль,один четыре — Это лучший номер в целом мире».

Принцип аббревиатуры: для запоминания списка слов можно придумать предложение, в котором каждое слово начинается с той же буквы, что и слова в списке. Всем известна фраза « Каждый охотник желает знать, где сидит фазан», которая используется для запоминания цветов радуги: красный, оранжевый, жёлтый, зелёный, голубой, синий, фиолетовый.

Несколько раз повторите вслух или про себя то, что Вы хотите запомнить. Можете записать информацию, а потом вслух прочитать её. Через некоторое время прочитайте материал повторно.

Подумайте, с какими образами у вас ассоциируется запоминаемая информация, начертите схему или рисунок.

Расскажите и объясните знакомому то, что Вы хотите запомнить.

Если Вы занимаетесь долго, каждые 40 минут делайте пятиминутный перерыв.

Рекомендации по тренировке памяти

Перед тем, как пойти в магазин, запишите список покупок на листе бумаги. Несколько раз прочитайте его и идите в магазин, оставив список дома.

В разговорах со знакомыми описывайте сюжеты интересных фильмов, любимых книг.

Каждый вечер вспоминайте приятные события прошедшего дня, а затем попробуйте перечислить их в обратном порядке.

Проводите развивающие занятия с детьми и внуками, помогайте им в учёбе.

Каждую неделю заучивайте новое понравившееся стихотворение, затем рассказывайте его наизусть.

Простые вычисления(например, посчитать общую стоимость покупки нескольких продуктов) производите устно, без калькулятора.

Старайтесь чаще узнавать что то новое: читать о том,чем раньше не интересовались, бывать в новых местах, знакомиться с новыми людьми.

Ведите здоровый образ жизни: высыпайтесь, избегайте стрессов, чрезмерного употребления сладостей, жареного,жирного, алкоголя. Не курите.

Употребляйте в пищу свежие овощи, фрукты, зерновые продукты, рыбу. Выпивайте в день 1,5-2 литра чистой воды. Регулярно занимайтесь посильными физическими упражнениями.

Если Вы замечаете у себя ухудшение памяти, обратитесь к врачу-неврологу или терапевту.

Что чувствует больной БАС, за которым ухаживают? Что чувствует человек, ухаживающий за больным БАС?

Отчуждение

У больного БАС, как у всех людей, есть потребность в хорошем самочувствии. Если возникает физический недостаток, люди могут начать относиться к тебе иначе, чем до постановки диагноза. Вы можете чувствовать, что у Вас как-то меняется личность.

Изменение физических возможностей может существенно изменить самоощущение человека по отношению к самому себе и по отношению к окружающему миру. Очень важно, чтобы Ваши друзья понимали, что интеллект практически никогда не страдает при БАС. Нам всегда очень важно понимать, что в основных аспектах жизни, мы такие же, как и окружающие.

Из-за ограничения физических возможностей, Вы можете отстраниться от повседневной жизни и друзей. Многие люди очень тяжело это переживают. Эти изменения заставляют Вас делать многие простые вещи иначе. Каждый день Вы совершаете большие усилия. Страдая этой «трудоёмкой» болезнью, Вы легко можете устать, прилагая всё большие усилия для того, чтобы жить так, как все остальные. Эти изменения могут привести к ощущению отчужденности от других. Когда Ваша повседневная деятельность ограничится, Вам нужно будет приспособить своё жильё к этим изменениям так, чтобы Вы не чувствовали себя изолированно.

Сексуальность

Сексуальность – одна из естественных черт каждого человека. Мы нуждаемся в чувстве близости к другим и в мыслях, и физически. Мы любим пожимать руки, обниматься, целоваться, заниматься любовью. Люди жмут руки или целуются, приветствуя друг друга, обнимают внуков, чтобы отдать и почувствовать душевное тепло. По-разному и в разных обстоятельствах мы выражаем заботу и любовь к другим. Когда двое любят друг друга, они наслаждаются физическими выражениями любви. Вообразите, что всё это стало невозможным из-за БАС, который мешает двигаться, обниматься, передавать чувство любви.

При БАС не страдают половые органы, но если рот, руки, ноги и определенные движения совершать трудно, выражать сексуальность становится сложно. Но потребность в выражении сексуальности не уменьшается. Некоторые люди находят удовлетворение в другом. Некоторым нравится смотреть видеофильмы эротического содержания. Супруга одного больного БАС рассказала, что у них с мужем больше нет полового контакта, но они занимаются оральным сексом и мастурбацией. Её супруг был очень доволен этим.

Выражение интимных и сексуальных чувств при БАС всегда сопряжено с трудностями и ощущается иначе, но всё же может доставлять удовлетворение и наслаждение. Супругам, один из которых болен БАС, нужно открыто обсуждать возможность продолжения интимной жизни. Консультация у сексолога должна быть источником информации, а не смущения. Жить полноценной жизнью при БАС необходимо, чтобы участвовать в лечении, уменьшать тревогу и депрессию, поддерживать чувство собственного достоинства.

Независимость

Когда Вы привыкаете к изменениям в Вашей жизни, Вы осознаете, что в ней увеличивается роль людей, которые оказывают Вам помощь в повседневной деятельности. Каждый человек хочет оставаться независимым. Такая болезнь как БАС предполагает, что Вы становитесь от кого-то физически зависимы, это трудно принять, и Вы можете чувствовать отчаяние. Мы горюем, испытывая утраты.

Глубокое осознание утраты роли своей личности, которое приходит с переменами, утратой независимости, может вызывать злобу, печаль и сожаление о том, что утрачено.

На этом этапе Вас может поддержать желание узнать больше о любых лечебных возможностях, которые помогут Вам чувствовать себя лучше. Вам может стать лучше от лечебной физкультуры и обучения пользоваться вспомогательными бытовыми устройствами, Вам может стать лучше после массажа или приёма тёплой ванны. Идите навстречу любым рекомендациям, которые могут облегчить Вашу жизнь, будьте открытыми для них. Тело и душа тесно взаимосвязаны, и то, что хорошо для тела, всегда хорошо для души. Так, музыка, воображение, медитация и психотерапия помогут Вам справиться с мыслями, которые не дают Вам покоя. Один больной сказал: «Я перестал чувствовать себя полноценным из-за БАС. Но когда я нашёл возможность обсудить проблемы с врачами и другими больными, у меня стало чётче понимание происходящего и моих возможностей, и я стал лучше чувствовать себя в новом качестве».

Люди медленнее всего принимают необходимость постороннего ухода за собой. Всегда эмоционально тяжело видеть и осознавать, что твои близкие – супруги, дети или родители – ухаживают за тобой, помогают в личной гигиене, кормят. Для того, чтобы достичь понимания с профессиональной сиделкой, также требуется время и терпение. Проблемы ухода касаются не только больного БАС, но и того, кто этот уход осуществляет, будь то родственник, друг или сиделка. Тот, кто оказывает уход, нуждается в признании и поддержке во время установления и поддержания контакта с больным.

Больной БАС и тот, кто за ним ухаживает, являются командой. Вы участвуете в процессе и извлекаете из этого пользу.