По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы этот день отмечается 28 февраля.
Ежегодно в последний день зимы Латвийский альянс редких заболеваний, членом которого является и наша организация MOTUS VITA, старается привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями.
Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Недостаточная изученность редких заболеваний и как следствие – большинство диагнозов считаются неизлечимыми. Недостаток квалифицированных медицинских специалистов и проблемы с достоверной и своевременной диагностикой, лечением и реабилитацией.
Но тем не менее, работая целенаправленно и вдумчиво, всё же возможно даже в этих условиях повысить качество жизни людям с редкими заболеваниями.
